काठमाडौँ, वैशाख ५ गते । नेपालमा चार हजारभन्दा बढी हेमोफिलिया भएका व्यक्ति उपचारको पहुँचबाहिर रहेको देखिएको छ। राष्ट्रिय जनगणना–२०७८ अनुसार नेपालमा हेमोफिलियाका व्यक्तिको सङ्ख्या चार हजार ९३७ रहेकोमा उपचारको पहुँचमा ८१४ जना हेमोफिलिया भएका बिरामी मात्र
रहेका छन्।
नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले भौगोलिक विकटता, जनचेतना अभाव, धामीझाँक्रीको भर पर्ने कारणले त्यस्ता सबै बिरामी उपचारको पहुँचमा आउन नसकेको बताउनुभयो। वीर अस्पतालका रक्त क्यान्सर रोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंहका अनुसार हेमोफिलियाका बिरामी अन्य बिरामीभन्दा फरक हुन्छ। वरिष्ठ हेमाटोलोजिस्ट डा. विशेष पौडेलले मानिसको रक्त तत्त्वमा कुनै एउटा फ्याक्टरको कमी भएर हेमोफिलिया हुने गरेको बताउनुभयो। उहाँले रगतमा भएको फ्याक्टरको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएमा जटिल, १ देखि ५ प्रतिशतभन्दा कम भएमा मध्यम र ५ प्रतिशतभन्दा माथि भएमा न्यून हेमोफिलिया भनेर पहिचान गर्ने गरिएको बताउनुभयो।
डा. सिंहले हेमोफिलियाका बिरामी आजीवन उपचारमा रहनुपर्ने र उनीहरूको जीवन पनि कष्टपूर्ण बित्ने बताउनुभयो। उहाँले नेपालमा औषधि अभावमा रक्तस्राव भएको अवस्थामा मात्र उपचार हुने गरेको बताउनुभयो। डा. सिंहका अनुसार हेमोफिलिया भएका व्यक्तिलाई आवश्यक उपचार भए पनि पहिचान भएका बिरामीबाट वार्षिक चार जना व्यक्तिको मृत्यु भइरहेको जानकारी दिनुभयो।
रगत जमाउन आवश्यक तत्त्व ‘क्लटिङ फ्याक्टर’को कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हेमोफिलिया भनिन्छ। विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार प्रतिपाँच हजार पुरुषको जन्ममा एक जना हेमोफिलियायुक्त व्यक्ति जन्मने गर्छन्। पौडेलले वंशाणुगत वा अन्य कारणले पनि हेमोफिलिया रोग देखापर्न सक्ने बताउनुभयो। विश्व हेमोफिलिया महासङ्घको तथ्याङ्कअनुसार, प्रतिपाँच हजार पुरुष जन्ममा एक जना हेमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन्।
हाल वीर अस्पताल, निजामती कर्मचारी अस्पताल, कान्ति बाल अस्पताल, पोखरा, सुर्खेत र कोशी अस्पतालमा मात्र हेमोफिलिया केयर युनिट सञ्चालनमा रहेको छ।
यसैबीच ‘उपचारमा सबैको पहुँच : रक्तस्रावको रोकथाम उपचारको विश्वव्यापी मापदण्ड’ भन्ने मूल नारासहित विश्व हेमोफिलिया दिवस मनाइएको छ। नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीले सोमबार बिहान हेमोफिलियासम्बन्धी जनचेतना जगाउने उद्देश्यले प्रभातफेरी आयोजना गरेको छ।
