काठमाडौं, वैशाख ५ गते । नेपालमा हिमोफिलिया ‘रक्तस्राव’ का बिरामीको अवस्था निकै दयनीय छ। नेपाल सरकारले हिमोफिलियाका बिरामीलाई आवश्यक औषधी उपलब्ध नगराउँदा बिरामीको अवस्था दयनीय बनेको हो।
वीर अस्पतालका हेमाटोलोजिष्ट डा. नीरजकुमार सिंहले हिमोफिलियाका बिरामी दाताले उपलब्ध गराएको औषधीको भरमा उपचार गराइरहेको बताउनुहुन्छ। उहाँका अनुसार हिमोफिलियाको उपचार महँगो हुँदा धेरै बिरामी औषधी उपचारको पहुँचभन्दा बाहिर छन्।
उहाँ भन्नुहुन्छ, ‘औषधी महँगो भएकाले हिमोफिलियाका बिरामीको अवस्था दयनीय छ। यो रोगको सम्पूर्ण उपचारको जिम्मा सरकारले लिने हो भने उपचारका लागि बिरामी अस्पताल पुग्ने अवस्था बन्छ।’
हाल हिमोफिलियाका बिरामीलाई ९५ प्रतिशत औषधी दाताको सहयोगमा र पाँच प्रतिशत औषधी सरकारले दिँदै आएको छ। सरकाले दिएको औषधी बिरामीले १५ दिनका लागि पनि नपुग्ने उहाँको भनाइ छ।
बिरामी उपचारको पहुँच बाहिर
हिमोफिलियाका धेरै बिरामी उपचारको दायरा बाहिर छन् । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठन (डब्लुएचओ) को तथ्याङ्क अनुसार विश्वमा १० हजारमध्ये एक जनामा हिमोफिलिया हुने अनुमान गरेको छ। नेपालमा ३५ सय बिरामी हिमोफिलिया भएको डब्लुएचओको अनुमान छ। नेपालमा लगभग पाँच हजारमा हिमोफिलिया बिरामी भएको राष्ट्रिय जनगणना २०७८ को तथ्याङ्कमा उल्लेख छ।
नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेका अनुसार नेपालमा नौ सय बिरामी मात्रै उपचारको दायरामा छन्। कतिपय स्वास्थ्यकर्मी र चिकित्सक नै हिमोफिलियाका बारेमा जानकार नहुँदा धेरै बिरामीको रोग पहिचान नभएको उहाँको भनाइ छ।
परीक्षण गर्ने केमिकल उपलब्ध गराउन माग
डा. सिंहका अनुसार रोगको परीक्षण गर्ने नेपालमा प्रयोगशालाको अभाव छ। सरकारले काठमाडौँका तीन सरकारी संस्थामा मात्र रोग पहिचान गर्ने व्यवस्था गरेको छ। सिभिल, टिचिङ अस्पताल र जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला टेकु र केही निजी प्रयोगशालामा यो रोगको परीक्षण हुँदैआएको छ। दाताहरूको सहयोगमा परीक्षण गर्ने मेसिन सबै प्रादेशिक अस्पतालमा जडान गरेर जनशक्ति तयार गराए पनि सरकारले परीक्षण गर्ने केमिकल उपलब्ध नगराउँदा दुई वर्षदेखि परीक्षण मेसिन अस्पतालमा थन्किएको डा. सिंहको भनाइ छ।
के हो हिमोफिलिया ?
डा. सिंहका अनुसार हिमोफिलिया एक प्रकारको वंशाणुगत रगतजन्य रोग हो। रगत जमाउन आवश्यक तत्त्वको कमीका कारण शरीरका विभिन्न अङ्गबाट लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ। मानव शरीरमा रगत जमाउने १३ प्रकारका तत्त्व हुन्छन्। जसलाई मेडिकल भाषामा ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ।
जीनको खराबीको कारणले रगत जमाउने तत्त्वको कमी हुने उहाँको भनाइ छ। सिंहका अनुसार संसारभर नै फ्याक्टर ‘आठ’ र ‘नौ’का हिमोफिलियाका बिरामी धेरै छन्। नेपालमा फ्याक्टर ‘आठ’ र ‘नौका बिरामी धेरै भएको उहाँको भनाइ छ।
कस्तो हुन्छ लक्षण
शरीरमा नीलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेशी सुन्निने र दुख्नेजस्ता लक्षण देखिने डा. सिंहको भनाइ छ। ‘बच्चाको नाभि काट्दा, दाँत निकाल्दा, कतै ठोकिँदा, काट्दा वा शल्यक्रिया गर्दा धेरै समयसम्म रक्तस्राव हुनसक्छ’ उहाँले भन्नुभयो।
जोर्नीबाट रक्तस्राव भएमा अपाङ्गता हुनसक्ने जोखिम हुन्छ। मस्तिष्क, आन्द्राबाट रक्तस्राव भएमा बिरामीको मृत्यु हुनसक्ने खतरा हुने उहाँले बताउनुभयो। ‘यो समस्या भइसकेपछि उठ्दा र बस्दा जतिबेला पनि रक्तस्राव हुने हुँदा घण्टैपिच्छे औषधी आवश्यक पर्छ’ उहाँले भन्नुभयो।
पुरुषमा बढी समस्या
हिमोफिलिया पुरुषमा बढी हुने डा. सिंह बताउनुहुन्छ। महिलामा सुषुप्त रूपमा रहे पनि यसको लक्षण नदेखिनसक्छ। तर उनीहरूबाट जन्मिएका केटा बच्चा यसको सिकार हुने जोखिम हुन्छ। छोरी बच्चामा समस्या भए पनि नदेखिने उहाँको भनाइ छ।
चिकित्सकका अनुसार यो रोगले हाम्रो शरीरमा भएको एक्स क्रोमोजोमलाई असर गर्ने गर्छ। पुरुषमा एउटा मात्र एक्स क्रोमोजोम हुन्छ भने महिलामा दुईवटा क्रोमोजोम हुने गर्छ।
उहाँ भन्नुहुन्छ, ‘पुरुषमा एउटा मात्र एक्स क्रोमोजोम भएको कारणले गर्दा पुरुष रोगी हुने गर्दछन्। महिलामा दुईवटा एक्स क्रोमोजोम हुने हुँदा एउटाले काम नगरे पनि अर्कोले काम गरिरहेको हुने हुँदा महिला बाहक हुने गर्दछन्। यदि महिलाको दुईवटै क्रोमोजोम खराब भयो भने महिला पनि रोगी हुने जोखिम हुन्छ।’
उपचार कसरी हुन्छ ?
यो रोग पूर्ण रूपमा निको हुँदैन। यसको उपचार दुई प्रकारकाले गर्न सकिन्छ। जुन तत्त्वको कमी भएको हो त्यो तत्त्व दिइने र रक्तस्राव भएको बेलामा औषधी दिनुपर्छ। रोग पहिचान भएका बिरामीले जुन तत्त्वको कमी छ त्यो तत्त्व समयमा नै उपलब्ध गराउने हो भने उनीहरू सामान्य मानिसजस्तै जीवन यापन गर्न सक्ने डा. सिंह बताउनुहुन्छ। नेपालमा औषधीको अभावले रक्तस्राव भएको बेला मात्र बिरामीले औषधी पाउने गरेका छन्।
बिरामीलाई नियमित औषधी दिइयो भने थोरै डोज दिँदा पनि हुने उहाँको भनाइ छ। तर नियमित औषधी नपाएमा रक्तस्राव हुँदा औषधीको डोज बढी प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ। समयमा नै उपचार पाएमा बिरामी सामान्य जीवन बिताउन सक्ने डा. सिंहको भनाइ छ।
डा. सिंहका अनुसार डोज बढी दिँदा खर्च बढ्ने गर्छ। कुनै बिरामीलाई घण्टैपिच्छे प्लाज्मा फ्याक्टर दिनुपर्ने हुनसक्छ। एक पटकको रक्तस्राव रोक्न ४० देखि ३५ हजारको औषधी आवश्यक पर्छ।
रोकथामको उपाय
हिमोफिलियाको रोकथाम नै उपचार हो। बच्चा जन्माउनुभन्दा अगाडि रोग छ कि छैन भनेर जाँच गर्न उहाँ सुझाव दिनुहुन्छ। बच्चा भएको १० हप्तापछि हिमोफिलिया रोग भए नभएको जाँच गर्न मिल्ने उहाँको भनाइ छ।
जिम्मा सरकारले लिनुपर्छ
सरकारले २०७६ सालमा वंशाणुगत अनुवांशिक रोगको रोकथाम तथा उपचारको लागि राष्ट्रिय नीति ल्याएको छ। नीति बने पनि कार्यान्वयन नभएको डा. सिंहको गुनासो छ। ‘सरकारले हिमोफिलिया रोगको जिम्मेवारी लिनुपर्छ’ उहाँ भन्नुहुन्छ, “रोगको पहिचान भएका बिरामीलाई आवश्यक पर्ने औषधी उपलब्ध गराएर सामान्य मानिसजस्तै जीवनयापन गर्ने वातावरण सिर्जना गर्नुपर्छ।’
उहाँ स्वास्थ्य विषयमा रिपोर्टिङ गर्नुहुन्छ ।
