'थालेसिमियाका बिरामीको जिम्मा सरकारले लिए राम्रो'

काठमाडौं, जेठ २१ गते । नेपालमा थालेसिमियाका बिरामीले सही उपचार पाएका छैनन् । 

वीर अस्पतालका रक्तरोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंहले महँगो औषधि उपचार र रगतको अभाव र जनचेतनाको अभाव रोगीले गर्दा नेपालमा थालेसिमियाका बिरामीले सही उपचार नपाएको बताउनुहुन्छ । 

डा. सिंहका अनुसार नेपालमा थालेसिमियाका बिरामीको अवस्था ज्यादै नै दयनीय रहेको छ । दुई वर्ष अगाडि पहिचान भएका बिरामीले आवश्यकता अनुसार उपचार सुविधा नपाएको डा.सिंहको भनाइ छ । 

उहाँ भन्नुहुन्छ, “यो रोग सबै ठाउँमा उपचार हुँदैन र पहिचान गर्न ढिलाइ भएपछि यसबाट निम्तने समस्या जटिल बन्दै गएका छन् । यो रोग झन्झटिलो भएकाले परिवारले पनि बिरामीलाई बेवास्ता गर्ने गरेका छन् ।” 

नेपालमा यकिन तथ्याङ्क नभए पनि कुल जनसङ्ख्याको पाँच देखि १३ प्रतिशतमा थालेसिमिया भएको अनुमान गरिएको छ ।  

यो समस्या मुस्लिम समुदायमा बढी देखिन्छ भने पनि नेपालमा गरिएका विभिन्न अध्ययनले पछिल्लो समय यो समस्या नेपालका प्राय: सबै जातजाति धर्ममा देखिएको छ । 

विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनले यो रोगलाई दुर्लभ रोगबाट हटाएर सबैलाई देखिने रोगको सूचीमा स्वास्थ्य समस्यामा राखेको छ । 

थालेसिमिया भनेको के हो ?  

डा. सिंहका अनुसार थालेसिमिया वंशाणुगत रगतजन्य रोग हो । आमा वा बुबामा भएकाे जिनको गडबडीका कारण बच्चा जन्मिँदै देखि नै थालेसिमियाको समस्या दिएर जन्मने चिकित्सक बताउँछन् । 

डा. सिंहका अनुसार थालेसिमियामा दुई सयभन्दा बढी जिनको समस्याको कारणले गर्दा लाग्ने गर्छ  । उहाँ भन्नुहुन्छ, “यो रोगका कारण शरीरमा हेमोग्लोविन (रातो रक्तकोषिका) निर्माण हुन गाह्रो पर्छ । निर्माण भएको कोषिका जति समय रहनुपर्ने हो रहँदैन । जसले गर्दा बिरामीलाई बारम्बार रगत चढाउनुपर्ने अवस्थाको सिर्जना हुन्छ ।”

 थालेसिमिया प्रकार

थालेसिमिया माइनर र मेजर गरी दुई प्रकारका हुन्छन् । माइनर थालेसिमियामा समस्या त्यति देखिँदैन र माइनर रोगीबाट जन्मने बच्चामा थालेसिमिया हुने गर्छ । 

मेजर थालेसिमियाको समस्या भएका बिरामीमा जन्मेदेखि नै रगतको कमी हुने गर्छ । यस्ता बिरामीलाई तुरुन्त रगत नचढाए ज्यानै समेत जान सक्ने डा.सिंहको भनाइ छ ।

शरीरमा रगतको कर्मी भएपछि शरीरमा काम गर्न गाह्रो हुने चिकित्सक बताउँछन् । यस्ता बच्चामा मुटु, किड्नीको अवस्था कमजोर हुने कलेजोमा समस्या देखिनेजस्ता समस्या निम्तने गर्दछन् । 

त्यसका अलावा हड्डीहरू फुल्दै जाने पछि बिस्तारै हड्डी कमजोर हुने, बच्चाको वृद्धि विकासमा समस्या उत्पन्न हुने गर्दछ । 

थालेसिमियाकाे उपचार 

डा. सिंहका अनुसार संसारभरि नै यसको उपचार दुई प्रकारले हुँदै आएको छ बोन म्यारो ट्रन्सप्लान्ट र अर्को भनेको  रगत चढाउने हो । मेजर समस्याको यसको पूर्ण उपचार भनेको बोन म्यारो ट्रन्सप्लान्ट हो । यदि समस्या बढ्दै गएमा ट्रन्सप्लान्ट गर्न नमिल्ने सिंह बताउनुहुन्छ । 

रगत चढाउनुपर्ने बिरामीलाई आइरन घटाउने औषधि पनि दिनुपर्ने सिंहको भनाइ छ । त्यसका साथै अन्य अङ्गहरू बिग्रिएका छन् कि छैनन् भनेर बेला बेलामा जाँच गर्नुपर्ने जाँच गर्नुपर्छ । विकसित देशमा जिन थेरापीबाट यसको उपचार सुरु भएको छ । 

धेरै देशमा थालेसिमियाका बिरामीको उपचारको जिम्मा सरकारले लिने गरेको छ । नेपालमा पनि जबसम्म सरकार यो रोगका बिरामीको उपचारको जिम्मा लिँदैन तबसम्म राज्यलाई बिरामीको ठुलो भार बढ्दै जान्छ । 

थालेसियाको रोगको विषयमा गोरखापत्र अनलाइनका लागि वीर अस्पतालका रक्तरोग विशेषज्ञ डा.नीरजकुमार सिंहका गरिएको भिडियो संवाद :

भिडियो : मनोरत्न शाही, केशव गुरुङ