सिकलसेल एनिमिया एकप्रकारको वंशाणुगत रोग हो । खास गरी यो रोग नेपालको पश्चिम तराईका थारू समुदायमा बढी पाइन्छ । यो रोग जिनमा हुने खराबीले गर्दा हुन्छ । यो रोग लागेका बिरामीमा रक्तकोषहरू गोला आकारमा नभई हँसिया आकारको हुन्छ । यो खानपानका कारणले हुँदैन । यो पूर्णतया वंशाणुगत हो । यदि आमाबुवालाई सिकलसेल छैन भने तिनका छोराछोरीमा सिकलसेल कुनै पनि हालतमा हुँदैन तर आमाबुवा दुवैमा छ भने उनीहरूबाट जन्मने छोराछोरीमा पनि देखापर्ने गर्छ ।
सिकलसेलका बिरामीको शरीरमा हँसिया आकारको रक्तकोष हुने भएकाले यसलाई हँसिया रोग पनि भन्ने गरिन्छ । नेपालमा यस रोगको पहिचान सर्वप्रथम जनरल फिजिसियन डा. राजन पाण्डेले गर्नुभएको हो । भेरी अस्पताल नेपालगन्जमा थारू समुदायका बिरामी एउटै समस्या बोकेर आउँदा गहिरो चासो राखेर सिकलसेलको शङ्का गर्दै उहाँले परीक्षण गर्नुभयो । त्यसपछि २०७० साल साउनमा थारू समुदायमा लाग्ने रोग सिकलसेल एनिमिया नै हो भन्ने पुष्टि भयो । यो रोगले रक्तसञ्चार प्रवाहमा असर गर्छ । शरीरको विभिन्न भागमा राम्रोसँग रगत प्रवाह नहुँदा शरीरको भित्री अङ्गहरूमा कडा खालको दुःखाइ हुन्छ । छिटो छिटो थकाइ लाग्ने, सास फेर्न गाह्रो हुने, छाती दुख्ने, पेट दुख्ने, जन्डिस हुने, हातखुट्टा ढाडमा अचानक कडा खालको दुःखाइ हुने, कमलपित्त हुने, आँखामा समस्या देखिने, ज्वरो आउने, वाकवाक लाग्ने, खोकी लाग्ने तथा सङ्क्रमण भइरहने जस्ता विभिन्न लक्षण देखिन्छन् ।
पश्चिम तराईका बाँके, बर्दिया, दाङ, कैलाली र कञ्चनपुरका थारू समुदायमा पुस्तौँदेखि यस्तो रोग फेला परेको छ । वंशाणुगत रूपमा देखिएको उक्त रोग भयावह रूपमा फैलिँदै छ । थारू समुदायमा मात्र देखिने सिकलसेल एनिमियाबाट बर्सेनि धेरैले ज्यान गुमाउने गरेका छन् तर यसको यकिन तथ्याङ्क भने अहिलेसम्म छैन । यसको मुख्य समस्या भनेको यस रोगको पहिचान हुन नसक्नु र पहिचान भए पनि उपचार गराउन नसक्नु नै हो । जनगणनाको पछिल्लो तथ्याङ्क अनुसार हाल नेपालमा थारूको जनसङ्ख्या १७ लाख छ । तुलनात्मक रूपमा अन्य समुदायभन्दा थारू समुदायका मानिसको आर्थिक अवस्था कमजोर छ । एकातिर गरिबी, अर्कोतिर सिकलसेलको दोहोरो समस्याको चेपुवामा परेको छ यो समुदाय । सिकलसेल रोगको उपचार र परीक्षण महँगो तथा घरका सम्पूर्ण सदस्यलाई उपचार गर्नुपर्ने कारणले थुप्रै मानिस रगत परीक्षण नै नगराई रोग पाल्न विवश छन् । कोही अनभिज्ञतामा बाँच्न विवश छन् । उनीहरू अन्जानमा नै यो रोग भावी पुस्तामा सारिरहेका छन् । कसैलाई लक्षण देखा पर्दा अन्य रोगको उपचार गराउने, अन्य औषधी खाने तर सिकलसेलको पहिचान हुँदासम्म बिरामीको मृत्यु भइसक्छ । अर्कोतर्फ रोग पहिचान भएकाले त ऋण गरेर जेनतेन उपचार गराइरहेका छन् तर आर्थिक अवस्था नाजुक भएका, साँझबिहान हातमुखसमेत जोड्न कठिन रहेको परिवारले रोगको उपचार प्रक्रियालाई अगाडि बढाउन सकिरहेका छैनन् । अरूको घरमा ज्याला मजदुरी गरेर खाने किसानका लागि त यस रोगको उपचार असम्भव जस्तै छ ।
सरकारले यो रोग उपचारमा एक लाख रुपियाँसम्म सहयोग गर्ने निर्णय गरे पनि त्यसको प्रभावकारी कार्यान्वयन अहिलेसम्म हुन सकेको छैन । सरकारले उपचार तथा सेवा सुविधाका लागि भनेर तराई जिल्लाका आठ वटा अस्पताललाई सूचीकृत गरेको छ तर दुर्भाग्य बिरामीले ती अस्पतालबाट सेवा पाउन सकेका छैनन् । झन् अस्पताल प्रशासन र डाक्टरको गलत व्यवहारले थप पीडा भोग्न विवश छन् । पीडा र छटपटीले पिल्सिएका छन् । बिरामीका लागि डाक्टर भगवान् हुन् तर तिनै भगवान्बाट अपेक्षा अनुरुप व्यवहारको अभावमा पिरोलिएका छन् । गाउँबाट सहर आएका बिरामी विभिन्न सरकारी कार्यालय धाउँदाधाउँदै थाकिसकेका हुन्छन् । गाउँबाट सहर आएर रोगको पहिचान गर्न, यातायात, खाना, बसाइसमेत जोड्दा खर्च अझै बढ्छ । त्यसमाथि एउटै परिवारका धेरै व्यक्तिलाई रोग लागेमा खर्च दोब्बर तेब्बर हुन जान्छ । जसले गर्दा रोगको पहिचान भए पनि ऋणको भारीले थिचिन्छन् । उपचार खर्चको रकम बिरामीले पाए पनि यो निकै अपुग छ किनभने एक पटक सिकलसेल रोग लागेको बिरामीले जीवनभर नियमित औषधी सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ । सरकारले दिने भनेको एक लाख रुपियाँ बराबरको औषधी उपचार मात्र हो, जुन केही समयमै सकिन्छ । त्यो रकम कहिले सकिन्छ स्वयम् बिरामीलाई पनि थाहा हुँदैन तर अहिलेको अवस्थामा समेत बिरामीले नियमित औषधी पनि पाइरहेका छैनन् ।
सिकलसेल एनिमियाका बिरामी संसारमा लाखौँ छन् । अफ्रिका, दक्षिण अमेरिका, युरोपका ग्रिस जस्ता दक्षिणी मुलुक, अरब, क्यारेबियन देश तथा भारत जस्ता गर्मी बढी हुने मुलुकमा यसका बिरामी छन् । नेपालमा थारू समुदायको समस्या मात्र नभएर यो जनस्वास्थ्यको एक प्रमुख समस्या हो । जनस्वास्थ्य समस्याको समाधान गर्ने दायित्व राज्यको हो । यसबाट राज्य पन्छिनु हुँदैन । सिकलसेलको बिरामी एउटा दीर्घरोगी भएकाले उपचार सहज बनाउनका लागि सरकारले पैसा तोक्नुभन्दा पनि उपचार आजीवन निःशुल्क गर्नुपर्ने जरुरी देखिन्छ । साथै बिरामीलगायत विपन्न परिवारलाई ध्यानमा राखी गाउँमा रहेको स्वास्थ्य संस्थामा नियमित औषधी सहजै पाउने व्यवस्था गर्नुपर्ने देखिन्छ । स्थानीय सरकारले पनि यस रोगलाई गम्भीरतापूर्वक लिँदै प्रत्येक स्वास्थ्य संस्थामा यस रोगको जाँचका लागि तालिमप्राप्त प्राविधिक, प्रयोगशाला, उपकरणको व्यवस्था गर्न सकेको खण्डमा सजिलै यस रोगका बिरामी पत्ता लगाउन सकिन्थ्यो ।
यस रोगको न्यूनीकरणका लागि सिकलसेलको लक्षण नदेखिएका व्यक्तिमा पनि जिन भेटिने हुँदा त्यस्ता व्यक्तिबाट आफ्ना सन्तानमा रोग स्थानान्तरण गर्ने क्षमता हुने हुँदा सम्भावित समुदायका सबै व्यक्तिमा यसको परीक्षण गर्नु पर्छ । आमाबुवा दुवैलाई सिकलसेल भएमा उनीहरूबाट जन्मिने सन्तानमा त्यो देखिने भएकाले भावी पुस्तालाई यसबाट बचाउन विवाह गर्ने जोडीलाई परामर्शसहित दुवै जनाको रगत परीक्षण गर्नुपर्ने आवश्यकता देखिन्छ । जसले गर्दा नयाँ पुस्तामा यो रोग स्थानान्तरण हुँदैन र रोगलाई नै न्यूनीकरण गर्न सकिन्छ । सिकलसेल रोग लागेका दम्पतीले सन्तान जन्माउन चाहेमा चिकित्सकबाट सन्तान जन्माउन मिल्ने वा नमिल्ने र सन्तान जन्मिहालेमा कसरी रेखदेख गर्ने भन्नेबारे बेलैमा परामर्श लिनु अत्यन्तै आवश्यक छ ।
सिकलसेल एनिमियाको यकिन उपचार त छैन तर समयमा रोगको उपचार र औषधीको पर्याप्त व्यवस्था हुन सक्यो भने यो रोग चाँडै निको हुन सक्छ । बिरामीले स्वस्थ जीवनशैली अपनाएमा जीवनस्तरमा उल्लेखनीय सुधार ल्याउन सकिन्छ । रोकथामबारे जनचेतनामूलक कार्यक्रम र स्वास्थ्य शिक्षाबाट नै यो रोगको न्यूनीकरण गर्न सकिन्छ । यो एउटा मात्र समुदायको समस्या हो भनेर अन्य समुदाय चुप लागेर बस्न अथवा पन्छिन मिल्दैन । त्यसैले समुदाय, राज्य र तिनै तहका सरकार सिकलसेल एनिमियाबारे संवेदनशील भएर निदानका लागि अग्रसर हुन जरुरी छ । सिकलसेल एनिमिया रोग रोकथाम अभियानलाई जीवन रक्षा र मानव अधिकारसँग जोडेर अगाडि बढ्न आवश्यक छ ।
