हेमोफिलिया बिरामीले जीवनभर औषधि खानुपर्छ, त्यसैले बिरामीकाे जिम्मा सरकारले लिनुपर्छ

काठमाडौं, वैशाख ५ गते । नेपालमा करिब दुई हजार तीन सयको हाराहारीमा हेमोफिलियाका बिरामीहरु उपचारको दायराभन्दा बाहिर छन् । जनचेतनाका अभाव र उपचार प्रद्धति महँगो भएकाले दुई हजार बढीको संख्यामा हेमोफिलियाका बिरामी खुलेर बाहिर आउन नसकेका सरोकारवालाको निकायको दाबी छ । दाताहरुको सहयोगको सँधै भर नहुने भएकाले आन्तरिक स्रोतबाट सञ्चालन गर्नको लागि आर्थिक अभाव हुने भएकाले उपचारको दायरमा नआएको हुन सक्ने वीर अस्पतालका रक्तरोग तथा रक्तक्यान्सर विशेषज्ञ डा. निरजकुमार सिंह बताउनुहुन्छ ।

नेपालमा कति हेमोफिलियाका बिरामी छन् भनेर हालसम्म कुनै अध्ययन अनुसन्धान भएको छैन । हेमोफिलिया सोसाईटी नेपालको तथ्याङकअनुसार नेपालमा ७६० जना हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु उपचारको दायरामा रहेका छन् । विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्याङकअनुसार प्रति १० हजार जन्मिएकामध्ये एक जना हेमोफिलियाको समस्या लिएर जन्मने गर्छन् ।

नेपालको जनसंख्यालाई आधार मान्य हो भने नेपालमा तीन हजारको हारहारीमा हेमोफिलियाका बिरामी रहेको अनुमान गरिएको छ । फ्याक्टर अर्थात औषधिको अभावमा प्रत्येक वर्ष तीन देखि चार जना हेमोफलियायुक्त व्यक्तिहरुको मृत्यु हुने गरेको सोसाइटीको तथ्याङकमा उल्लेख छ । उपचारको दायरमा रहेका हेमोफिलियाका समस्या भएकाहरु दाताहरुको सहयोग कुर्न बाध्य छन् । सयमा उपचार पाएमा यस्ता समस्या भएका व्यक्तिहरु सामान्य जीवन जीउन सक्ने सिंह बताउनुहुन्छ ।

हेमोफिलिया भनेको के हो ?

चिकित्सका अनुसार हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । वीर अस्पतालका रक्तरोग तथा रक्तक्यान्सर विशेषज्ञ डा. निरजकुमार सिंहकाअनुसार रगत जमाउन आवश्यक तत्वको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । मानव शरीरमा रगत जमाउन रगतमा विशेष प्रकारका १३ वटा प्रोटिन फ्याक्टर हुन्छन् ।ती मध्ये कुनै पनि एकको कमीका कारण हेमोफिलिया हुने सिंह बताउनुहुन्छ ।

रगत जमाउने प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने सिंह बताउनु हुन्छ । पहिचान फ्याक्टर ‘आठ’ कमी हुनेलाई हेमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हेमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ ।

डा. सिंहकाअनुसार रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा संकुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तश्राव रोक्छ । हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा फ्याक्टर आठ वा फ्याक्टर नौ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिट्टै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तश्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सिर्जना हुन्छ ।

विश्वलगायत नेपालमा पनि धेरै जस्तोलाई फ्याक्टर आठ कमी हुने देखिएको छ । फ्याक्टरको आधारमा हेमोफिलियाको गम्भीरता निर्धारण ५० भन्दा कम फ्याक्टर भएको अवस्थालाई हेमोफिलिया भनिन्छ । डा. सिंहका अनुसार फ्याक्टरको आधारमा हेमोफिलियाको गम्भीरता निर्धारण गर्दछ ।

सामान्यतयाः मानिसको शरीरमा ५० देखि १५० फ्याक्टर हुने गर्दछन् । फ्याक्टरको मात्रा एक प्रतिशत भन्दा कम भएमा गम्भीर १ देखि ५ प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र ५ प्रतिशत माथी भएमा माइल्ड हेमोफिलिया भएको भनिन्छ । लक्षणहरु डा सिंहका अनुसार हेमोफिलियाको कारणले शरीरमा निलडामहरु देखिने जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने, दुख्ने हुन्छ ।

बच्चाको नाभी काट्दा शुरुमा रगत धेरै बग्यो भने पनि हेमोफिलियाको प्रारम्भिक लक्षण हुन सक्छ । दाँत फेरिदाँ, ठोकिँदा, काट्दा वा शल्यक्रिया गर्दा धेरै समयसम्म रक्तश्राव हुन सक्ने अवस्था पनि हेमोफिलियाका लक्षणहरु हुन । यदि जोर्नीबाट रक्तश्राव भएमा अपाङगता हुने हुन्छ भने मतिष्क, आन्द्राबाट रक्तश्राव भएमा बिरामीको मृत्यु पनि हुनसक्ने सिंह बताउनुहुन्छ ।

यो समस्या पुरुषहरूमा बढी हेमोफिलिया प्रायः पुरुषहरूमा बढी हुने सिंह बताउनु हुन्छ । डा सिंहका अनुसार महिलामा कमैमा मात्रा यो समस्या देखिने गर्दछ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “हेमोफिलिया महिलाहरूमार्फत सर्ने हुन्छ त्यसैले महिलाहरूलाई बाहक पनि भनिन्छ । हेमोफिलिया एक्स क्रोमोजोमबाट मात्र सर्दछ।” हेमोफिलिया आमाबाट पुरुष सन्तानहरूमा सर्छ । ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो ।

उपचार

डा. सिंहका अनुसार आजीवन उपचारमा ध्यान दिई व्यवस्थापन गर्नुपर्ने हुँदा हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको जीवन खतरापूर्ण र अत्यन्त कष्टकर हुने गर्दछ । यस्तो समस्या भएका बिरामी पूर्ण निको हुँदैनन् । चिकित्सकका अनुसार यसलाई नियन्त्रणमा राख्न फ्याक्टर लगाउनुपर्छ । डा. सिंहका अनुसार तीन पटकसम्म प्लाज्मा फ्याक्टर दिनुपर्ने हुन्छ । त्यसैले हप्तामा ६० देखि ७० हजारको हारहारीमा खर्च हुने गर्दछ ।

यो रोगको उपचार निकै खर्चिलो हुन्छ र आम जनताको पहुँचबाहिर भएकोले यसको सम्पूर्ण जिम्मेवारी सरकारले लिनुपर्ने सरोकारवालाको माग छ । समयमानै यसको उपचार पाएमा यस्तो समस्या भएका व्यक्तिहरुले सामान्य जीवन बिताउन सक्ने चिकित्सक बताउँछन् ।

विश्वका विभिन्न देशमा जीनथेरापीको माध्येमबाट उपचार सुरु भएको डा. सिंहले जानकारी दिनुभयो । वल्ड फेडरेशन अफ हेमोफिलियाले औषधिहरु र फ्याक्टरहरु निःशुल्करुपमा वितरण गर्दै आएको थियो । दुई वर्षदेखि नेपाल सरकारले पनि धेरैनै न्युनमात्रामा फ्याक्टरहरु खरिद प्रक्रिया सुरु गरेको छ।

सबै प्रदेशमा उपचार केन्द्र खोल्नुपर्छ

वीर अस्पतालमा २५ वर्ष देखि यसको उपचार हुँदै आएको भए पनि सरकारले २०७६ सालमा वंशाणुगत अनुवांशिक रोगको रोगकथाम तथा उपचारको लागि राष्ट्रिय नीति ल्याएको छ । यो नीति अनुसार सरकारले हेमोफिलिया रोगको बारेमा हेर्न सुरु गरेको छ ।

यसै वर्षदेखि वीर अस्पतालमा यसको निःशुल्क सेवा सुरु भएको छ । यो सबै प्रदेशमा यसको पहिचान र उपचार केन्द्र स्थापना गर्नुपर्नेमा सरोकारवालाको जोड छ । हेमोफिलियारोगबारे सचेतना गराउने साेचले अप्रिल १७ तारिखमा विश्व हेमोफिलिया दिवस मनाउँदै आएको छ ।