आज अप्रिल १७ तारिख । प्रत्येक वर्ष अङ्ग्रेजी महिनाको अप्रिल १७ का दिन हेमोफिलिया रोग दिवस पर्छ । फ्रान्क सनवेलको जन्मोत्वस अवसर पारेर यो दिवस मनाउने गरिन्छ । सनवेल विश्व हेमोफिलिया महासङ्घका संस्थापक हुन् । सन् १९८९ बाट प्रत्येक वर्ष यस दिन हेमोफिलिया रोगबारे सचेतना जगाउने गरिन्छ । नेपालमा पनि यो वर्ष ‘पहिचान नै उपचारको पहिलो खुड्किलो’ भन्ने नारासाथ यो दिवस मनाइँदै छ । हेमोफिलिया एकप्रकारको रगतजन्य रोग हो । जसमा रगत जम्न गाह्रो हुन्छ । अर्थात् यसरी पनि भन्न सकिन्छ कि रगत सजिलै जम्न सक्दैन, लगातार बगिरहन्छ । वैज्ञानिक तथा चिकित्सकका अनुसार यो आनुवांशिक रोग हो । हेमोफिलिया एक दुर्लभ रक्तस्रावजन्य विकार हो । यो वंशाणुगत विकारमा अणुवंशको गुणसूत्र यस रोगको वाहक हुन्छ । हेमोफिलिया भएका व्यक्तिमा रगत जमाउन सहयोग पु¥याउने कारक प्रोटिनको मात्रा निकै कम हुन्छ । अरू रोगको तुलनामा निकै नै कम उच्चारित हेमोफिलिया रोगको अणुवंशवाहक बेलायतकी महारानी भिक्टोरिया र हलिउडका अभिनेता रिचार्ज बुरटोन पनि रहेका थिए । त्यही भएर नै होला यस रोगलाई कुनैबेला शाही रोग पनि भनिन्थ्यो ।
नेपालमा हेमोफिलिया रोगको अवस्थाबारे र यो रोगले पीडित व्यक्तिबारे निकै कम मात्र चर्चा हुने गर्छ । कतिपय अवस्थामा यो रोग नै होइन भने जस्तो गरी गम्भीरतासाथ उठान गरिएको पाइँदैन । यस रोगबाट पीडितको सङ्ख्या लगभग हजार भएको बताइन्छ । यकिन तथ्याङ्क प्रकाशित भएको पाइएको छैन । सामान्य चोटपटक लाग्दा पनि यस रोगले पीडित मानिसलाई अत्यधिक रक्तस्रावका कारण गम्भीर बनाउँछ । यति गम्भीर रोगलाई नेपालमा जनचेतना र उपचार सुविधामा निकै कम ध्यान दिइएको प्रतीत हुन्छ । हेमोफिलिया रोगबाट ग्रसित व्यक्ति र घरपरिवारमा यसबाट पर्न जाने असर न्यूनीकरण गर्न सरकारले नीतिगत हस्तक्षेप गर्नु जरुरी छ । हेमोफिलिया दिवसका अवसरमा नेपालमा यो रोगको अवस्था, समस्या र सरकारबाट पु¥याउन सकिने सहयोगबारे जनमानसले संज्ञानमा लिन आवश्यक छ ।
विज्ञका अनुसार हेमोफिलिया रोगका लक्षणमा अत्यधिक रक्तस्राव नाकबाट रगत बग्नु, जोर्नीमा रगत जम्नु, मस्तिष्कमा आन्तरिक रक्तस्रावका कारण गम्भीर किसिमको टाउको दुखाइ, वाकवाकी तथा छारेरोगको लक्षण देखिन सक्छ । रोगका लक्षण देखा परेपछि बिरामीको परिवारमा यस रोगको इतिहास छ कि छैन भनेर जानकारी लिनु अति आवश्यक हुन्छ । रगत बगेको अवस्थामा रगत जम्न कति जति समय लाग्छ, त्यसको हेक्का राख्नु पनि जरुरी छ ।
नेपालको सन्दर्भमा विश्व हेमोफिलिया महासङ्घको तथ्याङ्क अनुसार ८५० देखि एक हजारसम्म हेमोफिलियाको बिरामी भएको बताइएको छ । यो सङ्ख्या बढी पनि हुन सक्छ । किनकि यो रोगबारे खुलेर कुरा गर्ने सचेतनताको अभाव छ । वास्तविक बिरामी एक हजार हाराहारीमा भए पनि तीन हजारदेखि पाँच हजारसम्म जनसङ्ख्या प्रभावित रहेको अनुमान गरिएको छ ।
दक्षिण एसियाली मुलुकमा हेमोफिलिया रोगको अवस्था भयावह छ । भारत, पाकिस्तान, बङ्गलादेश, श्रीलङ्कालगायत देशमा हेमोफिलिया रोगीको सङ्ख्या उल्लेख्य छ । प्रभावित जनसङ्ख्या उच्च रहेको भए पनि रोगको तथ्याङ्क भने व्यवस्थित छैन । अरू रोगभन्दा हेमोफिलिया रोगको उपचार र रोकथाममा उच्च सतर्कताको खाँचो पर्छ । उपचार खर्च महँगो भएका कारण धेरै बिरामी उपचारविहीन रहने गरेको अनुमान गर्न सकिन्छ । सहरी क्षेत्रमा त जानकारी र चेतनाको कमी छ भने ग्रामीण इलाकामा रोगबारे जानकारीको पूर्णतः अभाव छ ।
नेपालमा बहुआयामिक समस्या जस्तै– निदानमा ढिलाइ, विशेषज्ञताको अभाव र आर्थिक बोझ मुख्य हुन् । यी कारणले गर्दा हेमोफिलिया बिरामीमा आकस्मिक रक्तस्राव हुन गई जीवनको गुणस्तरमा कमी भोगिरहेका छन् । सामाजिक कलङ्क र जानकारीको कमीले परिवारका सदस्यमा डर र लज्जा उत्पन्न गर्छ । उपचार खोज्ने काममा ढिलो गराउँछ । परिवारका सदस्यमा हेमोफिलियाका बिरामी भएमा चिन्ता र विषाद थपिएको हुन्छ । किनकि अरू सदस्य पनि हेमोफिलियाका सोझै बिरामी जस्ता नदेखिए पनि उनीहरू वाहक रहेको हुन सक्ने प्रबल सम्भावना रहन्छ । अरू रोगमा जस्तो स्थानीय, प्रदेश र सङ्घीय सरकारद्वारा अनुदानको व्यवस्था नगरिएको हुँदा सम्बन्धित निकायबाट यस विषयमा ध्यान दिई पीडितको मर्का बुझ्न अति आवश्यक छ । हेमोफिलिया वंशाणुगत रोग भएको हुनाले जन्मँदै यो रोग आएको हुन सक्छ । सानो बालकले पनि यसलाई सामना गर्नुपर्ने हुन सक्छ । कुनै पनि उमेर समूहका व्यक्तिलाई यो रोग लाग्न सक्छ । तिनीहरूले उपचार पाउनु पर्छ । एउटा ध्यान दिनुपर्ने पक्ष के छ भने जन्मिँदा यो विकार नभए पनि उमेर बढ्दै जाँदा यो रोग देखिन सक्छ । यस्ता मानिसले रोग देखिएपछि उपचार थालिहाल्नु पर्छ । हेमोफिलियाका लक्षण निक्र्योल गरी रोग लागे/नलागेको निश्चित गरेर मात्र उपचारमा लाग्नु पर्छ ।
हेमोफिलिया रोगबाट पीडित व्यक्तिले उचित उपचार पाएको खण्डमा जीवन बिताउन समस्या पर्दैन । स्वस्थ जीवन बाँच्नका लागि प्रभावित व्यक्तिले आजीवन केही नियमको पालना भने गर्नै पर्छ । ध्यान पु¥याउनुपर्ने मुख्य विषयमा नियमित स्वास्थ्य परीक्षण र दन्त स्वास्थ्यबारे विशेष ध्यान दिनु पर्छ । यो रोग लागेको छ भन्ने थाहा भएमा बालबालिका तथा युवामा भावनात्मक समस्या देखिन सक्छन् । हेमोफिलिया उपचार केन्द्र भएमा त्यहाँ जान सिफारिस गरिन्छ । जहाँ मानिसको भावनात्मक सहयोग र भरोसा पाउनुको साथै चिकित्सकीय सहयोग पनि प्राप्त हुन सक्छ । हेमोफिलियाबारे सुरक्षाका उपाय अपनाउन सतर्क गराउनु पर्छ ताकि उनीहरूलाई चोटपटक नलागोस् । शारीरिक गतिविधि गर्न पूर्ण निषेध त होइन तर शारीरिक सक्रियताका खेल सकेसम्म चोट नलागोस् भन्ने हेतुले सतर्कता अपनाउनु पर्छ । नेपालमा हेमोफिलिया रोगलाई राष्ट्रिय दर्ता र तथ्याङ्क प्रणालीमा ल्याउन गम्भीर ध्यान दिनु जरुरी छ, जसले गर्दा बिरामीको एकीकृत अभिलेख राख्न सहयोग पुगोस् । सरकारले स्पष्ट नीति, दीर्घकालीन बजेट र समन्वित कार्ययोजना ल्याएमा हेमोफिलिया भएका मानिसको जीवनस्तर सुधार्न र अकाल मृत्यु तथा जटिलता घटाउन सकिने छ । समयमै निदान, प्राथमिक स्वास्थ्य सेवाको पहुँच र आर्थिक सुरक्षा मिलाएर मात्र यो रोगलाई नियन्त्रण र व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ ।
नेपाल हेमोफिलिया समाज (सोसाइटी) का अनुसार क्यानडा सरकारको सहयोगमा आएको औषधीलाई समाजले पीडितलाई वितरण गर्छ । यस विषयमा नेपाल सरकारको गम्भीर ध्यानाकर्षण भयो भने मात्र पीडित पक्षले अभिभावकत्व पाउने छन् । औषधीको अनुदान (च्यारिटी) बन्द भयो भने अब के होला भन्ने संशयको अवस्था बिरामी र तिनका परिवारका सदस्यमा हुनु स्वाभाविक हो । पीडित परिवारमा रहेको यो संशय र चिन्ताको विषयलाई सरकारले सम्बोधन गर्नु अति आवश्यक छ । हेमोफिलिया रोग बोकेर हिँड्नुपर्ने व्यक्तिको जीवन चुनौतीले भरिएको हुन्छ । सरोकारवाला जस्तै– नीतिनिर्माता, राष्ट्रका नियामक निकाय, रक्त सङ्कलन गरी सेवा पु¥याउँदै आएका सङ्घ सङ्गठन र अन्तर्राष्ट्रिय समुदायबिचको संयुक्त प्रयास हुन सकेमा चुनौती सामना गर्ने सम्भावना बढेर जान्छन् । हेमोफिलिया रोग र अन्य रोग जस्तै– औलो, एचआइभी एड्स र अन्य सङ्क्रामक रोगको तुलनामा राष्ट्रिय स्वास्थ्य समस्या मानिएको छैन । रोगको रोकथाम र उपचारलाई विचार गरी जनचेतना अभियान र वकालत अपरिहार्य छ । रोचक र प्रेरणादायी कुरा अफ्रिकी मुलुक सेनेगलमा हेमोफिलिया रोगलाई सरकारले दीर्घकालीन रोगको सूचीमा प्राथमिकता दिएको रहेछ ।
हाम्रो देशको स्वास्थ्य प्रणालीमा हेमोफिलिया बिरामीबारे त्यति बोलिएको छैन, जसमा ग्रसितको सङ्ख्या, चिकित्सक र नीतिनिर्माताबिच समन्वय र जागरुकताको कमी हो कि भन्ने अनुमान गर्न सकिन्छ । हुन पनि यस रोगबारे संसारमा मानिसलाई सही र पूर्ण जानकारी छैन । अझ सामाजिक सुरक्षा, स्वास्थ्य बिमा अभाव वा बिमा पूर्ण रूपमा नहुनु र सीमित स्रोतसाधन जस्ता कारणले गर्दा हेमोफिलिया रोग र त्यसको उपचार जोखिम बनिरहेको छ । हेमोफिलिया रोगबाट ग्रसित बिरामीका लागि उपचार सजिलै गराउन र औषधीको अभाव हुन नदिन अरूमा भर नपरी नेपाल सरकारको प्रत्यक्ष निगरानीमा एउटा संयन्त्र बनाउन सकिएमा रोगपीडितलाई ठुलो राहत मिल्ने छ ।
विश्व हेमोफिलिया दिवसका अवसरमा सरकारबाट आवश्यक पहल लिने आशा र विश्वासका साथ ध्यानाकर्षणका साथ अनुरोध छ । सिकलसेलको अध्ययनलाई व्यापक ध्यान दिए जस्तै हेमोफिलियालाई पनि अध्ययनको विषय बनाउन आवश्यक छ । औषधीका उपलब्धतालाई ध्यानमा राखी सरकार, स्वास्थ्यकर्मी, नागरिक समाज र अन्तर्राष्ट्रिय साझेदारबिचको सहकार्य नै दीर्घकालीन समाधानको बाटो हुन सक्छ ।
