रिबेका स्क्लुटले सत्य घटनामा आधारित रहेर एउटा पुस्तक लेखिन्– दी इमोर्टल लाइफ अफ हेनरिटा ल्याक्स । हेनरिटा ल्याक्स उनै महिला हुन् जसलाई जीवन विज्ञानको रचनागर्भले जीवित मान्दछ । भलै उनले देह त्याग गरेको लगभग ७५ वर्ष भइसक्यो, उनको जीवाशेष जीवित छ– लाखौँ मानिसको ज्यान बचाउँदै प्रयोगशालामा कोषीय रूपमा । यस कारण विज्ञानको नजरमा ल्याक्स अमर छिन् ।
सन् २०१३ मा वैज्ञानिकहरूले हेनरिका ल्याक्सबाट उनको जानकारी बेगर लिइएका कोषको ‘जिनोम सिक्वेन्स’ तयार पारेको घोषणा गरेपछि रिबेका स्क्लुटले दी न्युयोर्क टाइम्समा चिकित्सा विज्ञानले ल्याक्स र उनको परिवारलाई अँध्यारोमा राखेर गरिएको कार्यलाई फेरि उत्खनन गरिन् । तथापि ल्याक्सका ‘अमर कोष’ विज्ञानलाई वरदान हुन् र यिनबाट करोडौँ मानिसको ज्यान जोगिएको छ, जीवन सहज भएको छ ।
‘जिनोम सिक्वेन्स’ भनेको त्यो कार्य हो जस अन्तर्गत प्राणीको डिएनएका सबै मूलभूत आधार एडेनिन, थायमिन, साइटोसिन र ग्वानिनको सटिक क्रमबद्धता निर्धारण गरिन्छ । मानिसमा डिएनएको यस क्रमबद्धताका अर्बौं अक्षराङ्कन हुन्छन् । करिब ६० वर्षपछि ल्याक्सबाट लिइएका कोषको ‘जिनोम सिक्वेन्स’ गरियो र त्यस घटनाले स्क्लुटको प्रसिद्ध पुस्तक स्मरण गरायो र उनका विचार उद्वेलित भए ।
सुर्ती खेतीमा संलग्न हेनरिटा ल्याक्स एक अश्वेत किसान तथा पाँच बच्चाकी आमा थिइन् । सन् १९५१ मै उनको निधन भयो तर उनीबाट गुपचुप लिइएका र कोड नाम ‘हेला (ज्भीब)’ दिइएका कोष अद्यापि जीवित नै छन् । हामीलाई अति आवश्यक खोप र क्यान्सरको ओखती तथा इन–भिट्रो फर्टिलाइजेसन, जिन म्यापिङ, क्लोनिङको विकासमा यी कोषको प्रयोग भइरहेको छ ।
‘हेला’ का कारण ल्याक्सको परिवारले धेरै सास्ती बेहोरेको छ : हेनरिटा ल्याक्सको निधन भएको २० वर्षपछि परिवारका सदस्यले कोषका बारेमा त्यतिबेला थाहा पाए जब वैज्ञानिकले उनका सन्तानमाथि अनुसन्धान गर्न सुरु गरे, त्यो पनि कुनै जानकारीबिना । पछि उनीहरूको चिकित्सा रिपोर्ट सहमतिबेगर सञ्चार माध्यमलाई दिइयो र सार्वजनिक गरियो ।
स्क्लुटले दी न्युयोर्क टाइम्समा लेखिन्– “मैले हेनरिटा ल्याक्स र उनको परिवारका बारेमा एउटा पुस्तक लेखेकाले जिनोमको समाचार बाहिर आउनासाथ मेरो इमेलमा पत्रको बाढी नै आयो । मानिसहरू जान्न चाहन्थे :
के वैज्ञानिकले उनको जेनेटिक विवरण सार्वजनिक गर्न परिवारको अनुमति लिएका थिए ? जवाफ हो नाइ ।”
कसैको पनि जेनेटिक नमुना उनको वा परिवारको सहमतिबिना लिन नसकिने र त्यसलाई सार्वजनिक गर्दा समेत सहमति आवश्यक पर्ने कुरा कोट्याउँदै स्क्लुटले ६० वर्षपहिले ल्याक्स परिवारलाई जसरी अँध्यारोमा राखेर हेनरिटाको जेनेटिक नमुना लिने काम गरियो र त्यसलाई सार्वजनिक गरियो त्यो कार्य नैतिकता र वैधानिकताको धरातलमा शोभनीय नभएको मानेकी छन् । उनीले लेखेकी छन्, “कल्पना गर्नुस् त यदि कसैले तपाईंको डिएनएका नमुना सुटुक्क कैयौँमध्येको एक कम्पनीलाई पठाउँछ र उसले तपाईंको त्यस जिनले तपाईंका बारेमा के भन्दछ त्यसको जानकारी दिने दाबी गर्दछ । त्यस रिपोर्टमा राम्रो खबर (सम्भवतः तपाईं १०० वर्ष बँच्नु हुने छ) र नराम्रो खबर (तपाईंलाई सकभर अल्झाइमर, बाइपोलार डिस्अर्डर हुने छ र सम्भवतः रक्सीको लत लाग्ने छ) को सूची हुने छ । अब सोच्नुस् उनीहरूले तपाईंको जेनेटिक सूचना अनलाइनमा सार्वजनिक गरिदिन्छन्, तपार्इंको नामसहित । यसमा केही मानिसले वास्ता नगर्लान् तर म तपाईंलाई आश्वस्त गर्छु, धेरैले नराम्रो मान्ने छन् ः जेनेटिक विवरणले लाञ्छना लगाउन सक्छ तथा यस्तो विवरणका आधारमा भेदभाव गर्न रोजगारदाता वा स्वास्थ्य बिमा प्रदायकलाई कानुनी बन्देज भए पनि जीवन बिमा, अङ्गभङ्ग, बिमा दाबी वा दीर्घकालीन सेवा यसबाट मुक्त छन् ।”
ल्याक्सकी नातिनी जेरी ल्याक्सको विचार यस्तो छ, “यो परिवारको निजी सूचना हो । हाम्रो सहमतिबेगर यसलाई सार्वजनिक गर्नु हुँदैनथ्यो ।”
स्क्लुटको पुस्तकले पाठकलाई सन् १९५० को दशकको जोन होपकिन्स अस्पतालमा रहने अश्वेतका लागि तोकिएको उपचार कक्षबाट ‘हेला’ कोषहरू चिस्याएर राखिएका प्रयोगशालासम्म, भर्जिनियामा रहेको हेनरिटा बस्ने उजाड नगर क्लोभरदेखि हेनरिटाका बालबच्चा र नातिनातिना बसोबास गर्ने पूर्वी बाल्टिमोरसम्मको अविश्वसनीय यात्रामा लैजान्छ । त्यस समयको अमेरिकी समाजमा अश्वेत मानिसलाई राम्रा अस्पतालमा उपचार पाउन नै गाह्रो थियो र सुविख्यात जोन होपकिन्समा समेत अश्वेका लागि उपचारमा छुट्टै कक्ष बनाइएका थिए ।
स्वयम्मा ‘हेला’ जिनोमले ल्याक्सका बारेमा कुनै पनि विशेष जानकारी दिँदैन । यो त अर्बौं अक्षराङ्कनको एक यस्तो क्रमबद्धता हो जसले ‘हेला’ कोष निर्माणमा प्रयुक्त जेनेटिक सूचनाको जानकारी दिन्छ । जुन विज्ञानका लागि उपयोगी छ । ‘हेला’ जिनोम क्रमबद्ध गर्ने युरोपियन मोलिक्युलर बायोलोजी ल्याबरोटरीले आफ्नो सफाइमा भनेको छ, “यस अध्ययनबाट प्राप्त तथ्याङ्कबाट हामी हेनरिटा ल्याक्सको जिनोम वा उनको वंशजका बारेमा कुनै पनि खालको निष्कर्ष दिन सक्दैनौँ ।”
तर यो सत्य होइन । केही वैज्ञानिकले यसलाई साबित गर्ने निर्णय गरे । एक जनाले ‘हेला’ जिनोमको विस्तृत विवरण सार्वजनिक वेबसाइट एसएनपेडिया (क्ल्एभमष्ब) मा अपलोड गरिदिए । यस वेबसाइटले जेनेटिक जानकारी व्याख्या गर्दछ । केही मिनेटमै यसले हेनरिटा ल्याक्स र उनको परिवारका बारेमा निजी रिपोर्ट तयार पारिदियो ।
ल्याक्सका कोषमा अनुसन्धान सुरु गरिएको लगभग ७५ वर्षमा मानव तन्तु र जेनेटिक सूचनामा गरिने अनुसन्धानप्रति अनेक कोणबाट नैतिक मुद्दाका विषयमा बहस हुने गरेको छ ।
हेनरिटा ल्याक्सको जन्म सन् १९२० अगस्त १८ मा दक्षिण अफ्रिकी–अमेरिकी परिवारमा भएको थियो । सुर्ती खेतीकिसानी गर्ने ल्याक्स सर्भाइकल क्यान्सरबाट पीडित भइन् । मेरिल्यान्डको बाल्टिमोरमा रहेको जोन होपकिन्सका जर्ज ओटो गेलाई आफ्नो अनुसन्धानमा कल्चरका लागि त्यस क्यान्सरका कोष स्रोत बन्न पुगे । उनीबाट लिइएका ती कोष अझै पनि जीवित नै छन्, तथापि उनको मृत्यु भएको ७५ वर्ष भएको छ । उनका यी कोषले चिकित्सा क्षेत्रमा क्रान्तिकारी काम गरेका छन् ।
सन् २०१० मा स्क्लुटले लेखेको आफ्नो पुस्तक ‘दी इमोर्टल लाइफ अफ हेनरिटा ल्याक्स’ मा ‘हेला’ र उनको परिवारका बारेमा विस्तृत विवरण उल्लेख गरेकी छन् । हेनरिटाको नामको सुरुका दुई अक्षर र थरबाट दुई अक्षर लिएर कोषको नाम ‘हेला’ राखिएको कुरा त्यसमा बताइएको छ ।
हेनरिटाका पति डेभिड ल्याक्सलाई उनको मृत्युपछि निकै थोरै जानकारी दिइयो । त्यतिबेला अमेरिकाको दक्षिणी क्षेत्रमा फैलिएको नस्लीय मुद्दासँगै वर्ग र शिक्षाका सवालसमेत संयोजित हुँदा संशयको वातावरण थियो । सुटुक्क कोषका नमुना लिइएको बारेमा ल्याक्सको परिवारका सदस्यलाई कुनै पनि जानकारी दिइएन ।
सन् १९७६ मा जब माइकल रोजर्सको लेखबाट ल्याक्सको कोषका नमुना प्रयोगशालामा राखिएको खुलासा भयो ल्याक्सको परिवारका सदस्य आफूहरूको सहमतिबिना कसरी हेनरिटाका कोष लिन सकिन्छ र उनको मृत्यु भएको २५ वर्ष भइसक्दा पनि ती कोष कसरी जीवित रहन सकेका होलान् भनेर अक्क न बक्क भए ।
हेनरिटा ल्याक्सका बारेमा स्क्लुटको पुस्तकमा विस्तृत जानकारी दिइएको छ । सन् १९५१ फेब्रुअरी १ मा ल्याक्स आफ्नो तल्लो पेटमा असह्य पीडा र
योनिबाट रगत मिश्रित द्रव आउन थालेपछि उपचारका लागि जोन होपकिन्स अस्पताल गइन् । चिकित्सकले बायोप्सी गरेर जाँच गर्दा उनलाई सर्भाइकल क्यान्सर भएको पत्ता लाग्यो । उनको जाँचमा संलग्न गाइनेक्लोजिस्ट डा. होवार्ड जोन्सले पहिले त्यस्तो खालको क्यान्सर ट्युमर देखेका थिएनन् । क्यान्सरको उपचार सुरु गरिनुपहिले नै अनुसन्धानको उद्देश्यबाट उनको जानकारीबिना ट्युमरका कोष निकालिएको थियो । त्यतिबेलाको समयमा यसलाई आम विधि मानिन्थ्यो । आठ दिनपछि दोस्रो पटक ल्याक्स अस्पताल आइन् र डा. जर्ज ओटो गेले उनको ट्युमरबाट अर्को नमुना निकाले । ती तन्तुका कोष नै अन्ततः अमर ‘हेला’ बन्न पुगे । धेरै नै पीडा हुन थालेपछि र स्वास्थ्यमा खासै सुधार नआएकाले अगस्त ८ मा ल्याक्स भर्ना हुनकै लागि जोन होपकिन्स अस्पताल पुगिन् । जहाँ ३१ वर्षको उमेरमै अक्टोबर ४ मा उनको निधन भयो । लगत्तै गरिएको अटोप्सीबाट उनको शरीरमा क्यान्सर फैलिसकेको थाहा भयो ।
अनुसन्धान गर्दै जाँदा डा. गेले हेनेरिटाबाट लिइएका ट्युमर कोषमा पहिले कहिल्यै थाहा नभएको गुण देखे । ती कोषको व्यवहार विचित्रको थियो । यी कोषलाई जीवित राख्न सकिन्थ्यो । अन्य स्रोतबाट पहिले लिइएका कोष केही दिन मात्र बाँच्न सक्थे । ल्याक्सबाट लिइएको तन्तुका केही कोषको व्यवहार अन्य कोषको भन्दा नितान्त भिन्न देखियो । डा. गेले ल्याक्सको एक विशेष कोष लिने, त्यसलाई वृद्धि गराएर श्रेणीबद्ध ‘हेला’ कोष तयार पार्न सक्थे ।
यी यस्ता मानव कोष थिए जसलाई प्रयोगशालामा वृद्धि गराउन सकिन्थ्यो र यी अमर थिए । केही चरणको विभाजनपछि अन्य कोष सरह यी मर्दैनथे, यस कारण यिनलाई कैयौँ परीक्षणमा प्रयोग गर्न सकिन्थ्यो । मेडिकल र बायोलोजिकल अनुसन्धानमाा यी कोष ठूलो वरदान भए । एक अनुमान अनुसार विश्वमा अहिलेसम्म पाँच करोड मेट्रिक टनभन्दा बढी ‘हेला’ कोष वृद्धि गरिएको छ ।
पोलियो खोप विकास गर्न तथा क्यान्सर, भाइरस र विकिरणको प्रभाव भेद थाहा पाउनका लागि ‘हेला’ कोष धेरै महत्वपूर्ण भए । इन भिट्रो फर्टिलाइजेसन, क्लोनिङ र जिन म्यापिङमा यी कोषको महत्व कसैबाट लुकेको छैन । चिकित्सा क्षेत्रमा धेरै नै उपयोगी हुने भएपछि ‘हेला’ कोषको माग रातारात चुलियो । अलाबामाको टस्केजीमा रहेको टस्केजी इन्स्टिच्युटमा एउटा विशेष युनिट गठन गरिएको थियो । जहाँ अफ्रिकी–अमेरिकी वैज्ञानिकले ‘हेला’ कोष वृद्धिमा सहयोग गरे तथा डा. जोनास साल्क्सको पोलियो खोपको समेत मूल्याङ्कन गरे ।
स्क्लुटको पुस्तकमा लेखिएको छ, “अश्वेत वैज्ञानिकहरू र प्राविधिकहरू, त्यसमा धेरैजसो महिलाले एक अश्वेत महिलाबाट लिइएका कोष प्रयोग गरेर लाखौँ अमेरिकीको ज्यान बचाउन मद्दत गरे । त्यसमा अधिकांश गोरा थिए । उनीहरूले यो कार्य उही क्याम्पस र समान समयमा गरे, जहाँ राज्यका अधिकारी कुख्यात टस्केजी भिरिङ्गीमाथि अध्ययन गरिरहेका थिए...।”
सन् १९३२ मा भिरिङ्गीको प्राकृतिक स्रोत पत्ता लगाउन भिरिङ्गी लागेका ३९९ जना र भिरिङ्गी नलागेका २०१ अफ्रिकी–अमेरिकीलाई एक अध्ययनमा सामेल गरिएको थियो । सन् १९४७ मा भिरिङ्गीको उपचारमा पहिलो रोजाइको औषधीका रूपमा पेन्सिलिन विकास गरियो तर अध्ययनमा सहभागी रोगीलाई यो लगाइएन । सङ्घीय सरकारद्वारा प्रायोजित यो अध्ययन सुरुमा मात्र छ महिना चल्ने बताइए पनि ४० वर्षसम्म जारी रह्यो र जनमानसको ठूलो विरोधपछि मात्र सन् १९७२ मा यसलाई बन्द गरिएको थियो । यस कुख्यात अध्ययनप्रति तत्कालीन राष्ट्रपति बिल क्लिन्टनले राष्ट्रकातर्फबाट सन् १९९७ मा क्षमा मागेका थिए ।
विश्वमा वैज्ञानिकले एड्स, विकिरणको प्रभाव तथा विषालु तत्व, भाइरस र अन्य कैयौँ वैज्ञानिक उद्देश्यका लागि हेनरिटाका कोष प्रयोग गरिरहेका छन् । टेप, ग्लु, कस्मेटिक र अन्य कैयौँ घरेलु उत्पादनको मानव संवेदनशीलता जाँच्नसमेत ‘हेला’ कोष प्रयोग गरिन्छ । ‘हेला’ लाई नैतिकता र वैधानिकताको दृष्टिबाट अझै पनि बहसको विषय बनाउने गरिएको छ तर एउटा सत्य के हो भने मानव स्वास्थ्यमा हेनरिटाको योगदान अमर रहने छ– उनका ‘अमर’ कोष सरह ।
–उमेश ओझा
