हेमोफिलियाका बिरामीलाई दातृसंस्थाको भर

काठमाडौं, बैशाख ४ गते । नेपालमा हेमोफिलिया 'रक्तस्राव'का बिरामीको अवस्था निकै दयनीय छ । वीर अस्पतालका रक्तरोग तथा रक्तक्यान्सर रोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंहले हेमोफिलियाका बिरामी आजीवन उपचारमा बस्नुपर्ने भएकाले उहाँहरूको जीवन अत्यन्त कष्टकर हुने बताउनुहुन्छ । 

बिरामीले समयमा नै उपचार पाएमा सामान्य जीवन बिताउन सक्ने चिकित्सकको भनाइ छ । 

संसारभर नै यो रोगको उपचार दुई प्रकारले गरिन्छ । तर नेपालमा यसको औषधिको अभावले गर्दा जुन बेला रक्तस्राव भयो, त्यो बेला रक्तस्राव रोक्ने गरिएको सिंह बताउनुहुन्छ । 

अन्य विकसित देशमा जस्तै हाम्रो देशमा पनि यो रोगको सम्पूर्ण उपचारको जिम्मा सरकारले लिने हो भने बिरामीले सामान्य जीवनयापन गर्न सहज हुन्छ ।  

उहाँ भन्नुहुन्छ, ‘हेमोफिलियाका बिरामीको अवस्था निकै दयनीय छ। औषधि महँगो भएकाले बिरामी आफैँले किनेर लगाउने अवस्था छैन । यो रोगको सम्पूर्ण उपचारको जिम्मा सरकारले लिने हो भने बिरामीलाई निकै सहज हुने थियो ।’

धेरै बिरामी उपचारको पहुँच बाहिर  

पछिल्लो समय नेपाल सरकार र विभिन्न दातृनिकायको सहयोगले हेमोफिलियाका बिरामीलाई राहत भए पनि अझै धेरै बिरामी उपचारको पहुँचमा छैनन् । 

राष्ट्रिय जनगणना २०७८ मा कुल जनसङ्ख्याको छ लाख ४६ हजार ७४४ जना अर्थात् २.२ प्रतिशत कुनै न कुनै प्रकारको अपाङ्गता देखिएकोमा ०.८ प्रतिशत हेमोफिलियाका बिरामी रहेको अनुमान गरिएको छ । 

विश्व स्वास्थ्य सङ्गठन र वर्ल्ड  फेडेशन अफ हेमोफिलियाको तथ्याङ्क अनुसार नेपालको जनसङ्ख्याको आधारमा चार देखि पाँच हजारको बीचमा हेमोफिलियाका बिरामी रहेको अनुमान गरिएको छ । 

नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटिका अनुसार नेपालमा जम्मा नौ सय बिरामी मात्रै उपचारको दायरामा छन् ।  

कतिपय स्वास्थ्यकर्मी र चिकित्सकहरू नै हिमोफिलियाका बारेमा जानकार नहुँदा धेरै बिरामीको रोग पहिचान नभएको स्वयम् चिकित्सक नै स्विकार्छन् ।  

रक्त क्यान्सर विशेषज्ञ सिंहका अनुसार आवश्यक स्वास्थ्य उपकरण र औषधि महँगो हुँदा नेपालमा हिमोफिलियाका बिरामी उपचारको दायरामा आउन नसकेको बताउनुहुन्छ । 

उहाँ भन्नुहुन्छ, “नेपालमा रोगको परीक्षण गर्ने प्रयोगशालाको अभाव छ, स्वास्थ्यकर्मीलाई पनि रोगको बारेमा जानकारी छैन, उपचार पनि महँगो छ त्यसैले रोगको पहिचान हुन पाएको छैन ।” 

दाताको भरमा बिरामी

विश्वका विभिन्न देशमा जीनथेरापीको माध्यमबाट हिमोफिलियाको उपचार सुरु भइसकेको छ  । तर नेपालमा भने यो रोगको उपचार दातृ निकायको सहयोगको भरमा भइरहेको छ । नेपालमा वर्ल्ड फेडरेशन अफ हेमोफिलियाले ९० प्रतिशत औषधि (फ्याक्टर) हरु निःशुल्क रूपमा वितरण गर्दै आएको छ । सरकारले न्युनमात्रामा फ्याक्टरहरू खरिद गर्ने गरेको छ । दाताहरूको सधैँ भर नहुने हुँदा समयमा औषधि पाउन नसकेको बिरामीको गुनासो छ ।

के हो हेमोफिलिया ?

हेमोफिलिया एक प्रकारको वंशाणुगत रोग हो । डा. सिंहका अनुसार रगत जमाउन आवश्यक तत्त्वको कमीका कारण शरीरका विभिन्न अङ्गबाट लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । 

मानव शरीरमा रगत जमाउन रगतमा विशेष प्रकारका १३ वटा प्रोटिन फ्याक्टर हुन्छन् । ती फ्याक्टरले विभिन्न काम गर्ने गर्दछन् ।रगत जमाउने प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ।

सिंहका अनुसार फ्याक्टर ‘आठ’ र ‘नौ’ले  रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तस्राव रोक्छ । ९० प्रतिशत बिरामीमा फ्याक्टर आठको कमीले हेमोफिलिया हुने गर्छ ।

जोखिम समूह 

हेमोफिलिया प्रायः पुरुषहरूमा बढी हुने सिंह बताउनुहुन्छ । डा. सिंहका अनुसार महिलामा कमैमा मात्रा यो समस्या देखिने गर्दछ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “हेमोफिलिया महिलाहरूमार्फत सर्ने हुन्छ त्यसैले महिलाहरूलाई बाहक पनि भनिन्छ ।

हेमोफिलिया एक्स क्रोमोजोमबाट मात्र सर्दछ।” हेमोफिलिया आमाबाट पुरुष सन्तानहरूमा सर्छ । ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात् महिलावाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो ।

चिकित्सकका अनुसार यो रोगले हाम्रो शरीरमा भएको एक्स क्रोमोजोमलाई असर गर्ने गर्छ । पुरुषमा एउटा मात्रा एक्स क्रोमोजोम हुन्छ भने महिलामा दुईवटा क्रोमोजोम हुने गर्छ । 

उहाँ भन्नुहुन्छ, “पुरुषमा एउटा मात्रा एक्स क्रोमोजोम भएको कारणले गर्दा पुरुष रोगी हुने गर्दछन् । महिलामा दुईवटा एक्स क्रोमोजोम हुने हुँदा एउटाले काम नगरेपनि  अर्कोले काम गरिरहेको हुने हुँदा महिलावाहक हुने गर्दछन् । यदि महिलाको दुईवटै क्रोमोजोम खराब भयो भने महिला  पनि रोगी हुने गर्दछन् ।

लक्षण 

सामान्यतया: मानिसको शरीरमा ५० देखि १५० प्रतिशत फ्याक्टर हुने गर्दछन् । फ्याक्टरको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएमा गम्भीर एक देखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र पाँच प्रतिशतमाथि भएमा माइल्ड हेमोफिलिया भएको भनिन्छ । र, एक प्रतिशतभन्दा कम भएमा सिभिएर हुन्छ ।

 डा. सिंहका अनुसार हेमोफिलियाको कारणले शरीरमा नीलडामहरू देखिने जोर्नी तथा मांसपेशीहरू सुन्निने र दुख्ने लक्षण हुन्छन् । 

बच्चाको नाभि काट्दा सुरुमा रगत धेरै बग्यो भने पनि हेमोफिलियाको प्रारम्भिक लक्षण हुन सक्छ । दाँत फेरिँदा, ठोकिँदा, काट्दा वा शल्यक्रिया गर्दा धेरै समयसम्म रक्तस्राव हुन सक्ने अवस्था पनि हेमोफिलियाका लक्षणहरू हुन् । यदि जोर्नीबाट रक्तस्राव भएमा अपाङ्गता हुन सक्छ भने मस्तिष्क, आन्द्राबाट रक्तस्राव भएमा बिरामीको मृत्यु पनि हुनसक्ने सिंहको भनाइ छ । गम्भीर बिरामी उठ्दा बस्दा जतिबेलामा रक्तस्राव हुने हुँदा घण्टैपिच्छे औषधि आवश्यक पर्छ । 

उपचार

यस्तो समस्या भएका बिरामी पूर्ण निको हुँदैनन् । चिकित्सकका अनुसार यसलाई नियन्त्रणमा राख्न फ्याक्टर लगाउनुपर्छ । संसारभर नै यो रोगको उपचार दुई प्रकारले गरिन्छ । एउटा रक्तस्राव हुन नदिने यसको लागि कलटिन फ्याक्सर दिईराख्नुपर्छ ।

हप्तामा दुई तीन पटक दिने गरिन्छ । दुई देखि फ्याक्टरलाई पाँच प्रतिशतको लेबलमा राख्न चिकित्सकको सुझाव छ । अर्को भनेको जतिबेला रक्तस्राव हुन्छ त्यति बेला फ्याक्टर दिएर  रगत रोक्ने गरिन्छ । 

डा. सिंहका अनुसार यस्ता बिरामीलाई घण्टैपिच्छे प्लाज्मा फ्याक्टर दिनुपर्ने हुनसक्छ । औषधि निकै महँगो हुने हुँदा बिरामीमा आर्थिक भार थपिने गर्छ।

सरकारको नीति 

सरकारले २०७६ सालमा वंशाणुगत अनुवांशिक रोगको रोकथाम तथा उपचारको लागि राष्ट्रिय नीति ल्याएको थियो । यो नीति अनुसार सरकारले हेमोफिलिया रोगको बारेमा चासो राख्न थालेको सरोकारवाला निकाय बत्ताउँछन् । सरकारले वीर अस्पतालमा यसको निःशुल्क सेवा सुरु भएको छ ।

पछिल्लो केही वर्ष यता सरकारले बिरामीलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर खरिद गर्न सुरु गरिसकेको स्वास्थ्यमन्त्रालयले जनाएको छ । सबै प्रदेशमा यसको पहिचान गर्ने प्रयोगशाला र उपचार केन्द्र स्थापना गर्नुपर्ने र तीनै तहका सरकारले रोगको बारेमा जनचेतना फैलाउनुपर्ने सरोकारवालाको माग छ ।