काठमाडौँ, चैत २४ गते । बानेश्वरमा बस्दै आउनुभएका समीर शर्मा (नाम परिवर्तन) को चार वर्षका छोरा हुनुहुन्छ । एक वर्षअघिसम्म छोरालाई अटिजम भएको पत्ता लागेको थिएन । चार वर्षसम्म बोली नआएपछि र गतिविधिमा कुनै परिवर्तन नआएपछि चिकित्सककहाँ लगेपछि मात्र अटिजम पत्ता लागेको थियो । महँगो शुल्क तिरेर हेरचाहका लागि राख्नुपर्ने, घरमा हुँदा पनि एक जना बच्चाको हेरालु बस्नुपर्ने समस्याले शर्मालाई पिरोलिरहन्छ ।
अटिजमका क्षेत्रमा काम गर्ने सङ्घ संस्थामा गएर बुझ्दा मासिक २०/२५ हजार शुल्क बुझाउनुपर्ने भएपछि उहाँ चिन्तित हुनुहुन्छ । “अहिले सामान्य ‘डे केयर’ मा हालेको छु,” शर्माले भन्नुभयो, “त्यसको पनि मासिक १२ हजार रुपियाँ लाग्छ ।” कुनै सरकारी संस्थामा राख्न पाए सहज र सस्तो पर्ने उहाँको भनाइ छ । शर्मा जस्ता अटिजम भएका बच्चाका अभिभावकलाई यस्तै समस्याले पिरोलिरहन्छ । अटिजम भएका बालबालिकालाई अभिभावकले स्याहार गर्नुपर्दा एक जना अभिभावक हेरालु बस्नु पर्छ ।
नेपालको जनगणना २०७८ अनुसार तथ्याङ्क अनुसार चार हजार ८८६ जनालाई अटिजम भएको पाइएको हो । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार नेपालमा यो सङ्ख्या धेरै कम रहेको छ ।
अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीकी अध्यक्ष डा. सुनिता मलेकु अमात्यले जनगणनामा कम सङ्ख्यामा अटिजम भएका बालबालिकाको तथ्याङ्क देखिए पनि यो सङ्ख्या अनुमानित तीन लाख पुग्ने जानकारी दिनुभयो । डा. अमात्यका अनुसार अटिजम एक प्रकारको ‘न्युरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर’ हो । अटिजम भएका बालबालिकाले सामान्य बालबालिका सरह गतिविधि देखाउन सक्दैनन् । अटिजम भएका बालबालिकामा उमेर अनुसार हुनुपर्ने व्यावहारिक विकास, सामाजिक विकास, एकअर्कामा सञ्चार गर्ने क्षमताको
विकास हुँदैन । नेपालमा बालबालिकामा अटिजमको समस्या बढ्दो रूपमा देखा परेको छ । हाल अटिजम भएका बालबालिकालाई स्वास्थ्य, शिक्षादेखि उनीहरूको हेरचाह गर्दा उनीहरूकै अभिभावकले गर्नुपर्ने अवस्था छ । सरकारले सातै प्रदेशमा एक/एक वटा अटिजममा आधारित नमुना विद्यालय स्थापना गर्ने घोषणा गरेको छ ।
शिक्षामन्त्री सस्मित पोखरेलले अटिजम भएका बालबालिकाको शिक्षा र समावेशी विकासलाई प्राथमिकतामा राख्दै आगामी वर्षभित्र विद्यालय सञ्चालनमा ल्याउने लक्ष्य रहेको जानकारी दिनुभयो । उहाँका अनुसार ती विद्यालयमा विशेष शिक्षण पद्धति, तालिमप्राप्त शिक्षक तथा आवश्यक भौतिक पूर्वाधारको व्यवस्था गरिने छ । यसका लागि सरकारले विभिन्न मन्त्रालयबिच समन्वय गर्ने छ । सहरी विकास तथा भवन निर्माण विभागले पूर्वाधार, शिक्षा मन्त्रालयले सञ्चालन, स्वास्थ्य मन्त्रालयले स्वास्थ्य सेवा तथा महिला, बालबालिका तथा ज्येष्ठ नागरिक मन्त्रालयले सम्बन्धित संस्थासँग सहकार्य गर्ने छन् ।
स्वास्थ्य तथा जनसङ्ख्या मन्त्रालयका सचिव डा. विकास देवकोटाले अटिजम भएका बालबालिकाको स्वास्थ्यमा सरकारले काम अघि बढाइसकेको जानकारी दिनुभयो । उहाँले सरकारले यसअघि समिति बनाएर काम गरेको जानकारी गराउँदै सरकारको योजना अनुसार सबै प्रदेशमा अटिजम भएका बालबालिकाका लागि विद्यालय सञ्चालनमा ल्याउन लागेको जानकारी दिनुभयो ।
अमेरिकाको रोग नियन्त्रण तथा रोकथाम केन्द्रको सन् २०२३ को अध्ययन अनुसार ३१ जनामध्ये एक जनालाई अटिजम भएको पाइन्छ । अटिजमलाई पूर्ण रूपमा निको गर्न नसकिने भएकाले यसलाई रोगका रूपमा नभई अपाङ्गताका रूपमा मान्यता दिइएको छ । अटिजम हुनुको कारण वंशाणुगतलाई आधार मानिन्छ तर हालसम्म पनि अटिजमको मुख्य कारण पत्ता लाग्न सकेको छैन ।
डा. अमात्यले अटिजम भएका बालबालिकाका लागि सबैभन्दा प्रभावकारी उपचार भनेको उनीहरूमा रहेको कमजोर पक्षलाई सञ्चार र सामाजिक बुझाइलाई ध्यानमा राखी व्यावहारिक सिद्धान्तका आधारमा शिक्षा प्रदान गर्नु रहेको बताउनुभयो । उनीहरू शिक्षा, स्वास्थ्यबाट पनि विमुख रहेका छन् । उहाँले अटिजमका लागि औषधी उपचार नभए पनि उनीहरूमा हुने विशेष लक्षणलाई उपचार गर्न विभिन्न थेरापी गर्ने गरिएको जानकारी दिनुभयो ।
अटिजम भएका बालबालिकालाई व्यावहारिक तथा सञ्चार थेरापी र अकुपेसन थेरापीका माध्यमबाट मात्र उपचार गर्न सकिने भन्दै डा. अमात्यले उनीहरूलाई खेलको माध्यमबाट धेरै कुरा सिकाउने गरिएको बताउनुभयो । उहाँका अनुसार अटिजम भएका बालबालिकालाई तालिम दिएर उनीहरूको क्षमता अनुसारको काम दियो भने दिएको काम गर्न सक्छन् । अटिजमको समस्या छोरीभन्दा छोरा मानिसलाई धेरै हुने पनि उहाँ बताउनुहुन्छ । छोरी मानिसमा ४ः१ को अनुपातमा मात्र अटिजम हुने गरेको छ ।
नेपालमा अझै धेरै अभिभावक र शिक्षक अटिजमबारे सचेत छैनन् । ग्रामीण क्षेत्रमा त यो विषय अझै अपरिचित जस्तै छ । विशेष गरी विद्यालय तहमा अटिजम भएका बालबालिकाको पहिचान र उचित शिक्षाको अभाव रहेको विज्ञको भनाइ छ । अटिजमको लक्षणमा बच्चाले सञ्चार गर्न नसक्ने, बच्चाले आँखामा आँखा नजुधाउने, एक्लै बस्न रुचाउने, बोलेर आफ्ना कुरा व्यक्त गर्न नसक्ने, शब्द वा वाक्य दोहो¥याउने र फरक ढङ्गबाट स्नायुजन्य प्रतिक्रिया देखाउने, खेलौना नखेलाई बस्ने, साना बच्चासँग नखेल्ने, एकोहोरो हुने जस्ता लक्षण देखिन्छन् । बच्चालाई अटिजम भए पनि ढिला पत्ता लाग्ने हुनाले समस्या उत्पन्न हुने गर्दछ ।