‘बेड नम्बर पाँचको को हुनुहुन्छ ?’ अचानक यो आवाज सुनेर हामी त्यहाँ कुरुवा बसिरहेका तीन जना झसङ्ग भएका थियौँ । हाम्रा वरिपरि कुनै बेन्च थिएन, भएका बेन्चहरूमा पनि अरू बिरामीका कुरुवाले पहिले नै कब्जा जमाइसकेका थिए । पर्याप्त ठाउँ पनि त थिएन । त्यसैले गर्दा हामी कुर्सीमा टेक लगाएर उँघिरहेका थियौँ । शनिबार रातिको ११ बज्नलाग्दो प्रहर थियो । अचानक बिहानैदेखि सुरु भएको आकासेझरी कहिले दर्किने र कहिले झर्किने गरे पनि थामिन मानिरहेको थिएन । यस्तैमा वीर अस्पतालको नयाँ आईसीयू कक्षको प्रवेशद्वार खुलेको थियो र वातावरणमा नारी स्वर गुन्जेर हामीलाई झसङ्ग पारेको थियो ।
बिरामी, जसका निम्ति हामी कुरुवा बसेका थियौँ, १८ वर्षीय किशोर युगीन थापा थियो र ऊ चलनचल्तीमा उत्तिसारो नाम नसुनिने ‘मस्कुलर डिस्ट्रफी’ भनिने रोगले आक्रमित पनि थियो । उसलाई त्यहाँ आईसीयूको बेड नम्बर पाँचमा कृत्रिम श्वास र अनेकभाँती औषधि दिँदै भेन्टिलेटरमा राखिएको थियो । एक दिन पहिले मात्र दिउँसो अचानक बेहोस भएपछि उसलाई भक्तपुर मध्यपुर थिमि नगरपालिकाको गठ्ठाघरस्थित निवासबाट नजिकै गठ्ठाघरमै सञ्चालनमा रहेको नागरिक अस्पताल लगिएको थियो । तर अकस्मात् खराब भएको उसको अवस्थामा रत्तिभर सुधार हुन नसकेपछि हस्याङफस्याङ त्यहाँबाट वीर अस्पतालको आईसीयू कक्षमा पु-याइएको थियो । चिकित्सकहरूले भनेका थिए– उसको मस्तिष्कले काम गर्न बन्द गरिसकेको छ तर नाडी र मुटुको चाल भने छ ।
त्यसो भनेर उसको प्राण फर्काउन उनीहरू अन्तिम प्रयास गर्दै थिए । हामी निरीह बनेर उनीहरूको गतिविधिलाई मूक समर्थन गर्न विवश थियौँ । (अरू कुनै विकल्प पनि त थिएन) ।
अनायास बेड नम्बर पाँचको कुरुवा भनेर सम्बोधित हुँदा आफैँलाई कस्तो कस्तो महसुस भयो, एक किसिमको अनौठो भावना जागृत भएर आयो । निस्सासिएजस्तो अनुभूति भयो । सोचेँ– हरे कस्तो ठाउँ हो यो, जहाँ मान्छेको आफ्नो परिचय हराउँछ र ऊ फगत आफूलाई राखिएको ‘बेड’को नम्बरमा रूपान्तरित हुन पुग्छ ? आखिर युगीन थापा भन्ने पहिचान बोकेको मानिस कसरी ‘बेड नम्बर पाँच’ बन्न सक्छ ? किन हामी त्यो आईसीयू बिरामीका कुरुवा आफन्तलाई ‘बिरामी युगीन थापाको कुरुवा को छ ?’ भनेर सम्बोधन नगरिएको होला ? नामको परिचय बिर्सिइएर अस्पतालको शøयाको नम्बरमा रूपान्तरित हुनुपर्ने यो कस्तो समय–परिस्थिति बनेको थियो ! के यो एउटा संसारलाई च्याट्ट त्याग गरेर अर्को कुनै अज्ञात लोकतिर पठाउने चिकित्सकीय प्रस्थान बिन्दु थियो र ? अनि, आईसीयू कक्षभित्र छिरेर बाहिर निस्कने र आईसीयू प्रवेशद्वार वरिपरि रुँघिरहेका सबै जना किन यतिविधि धीर गम्भीर देखिइरहेका, हँ ? किन मान्छेहरू वातावरण नै संशयपूर्ण, हतासहतास, नरमाइलो र नियास्रो बनाइदिइरहेका छन् ? जता जसलाई हेरे पनि सबैतिर निराशा र क्लान्त भाव मात्र छ । थकितथकित र गलितगलित अनुहारहरू मात्र छन् ।
तर्कनाका तरेलीले तारन्तार तनमनलाई तानिरहन्छन् । तन्द्राको तुँवालो पनि कतै छैन । तनमा स्फूर्ति पनि छैन । छ त केवल मनभरीको आशङ्का, मस्तिष्कभरीको उहापोह र कल्पनाभरीको असमञ्जस्यता । जति प्रयास गरे पनि वातावरणबाट निस्पृह त रहन सकिँदैन रहेछ ! मन र कल्पनाको चाहना एक किसिमको छ भने मस्तिष्क, जसले सोच्न र विचार्न सक्छ, को भनाइ अर्कै किसिमको छ ।
ल्याब परीक्षणका लागि बिरामीको ब्लड स्याम्पल रहेछ र थप केही औषधिको माग रहेछ । हामीले मौन ती सबै काम अन्जाम दियौ“ । राति ११ बजेदेखि बिहान ६ बजेसम्म आईसीयूको ढोका भित्रैबाट बन्द हुँदोरहेछ । अनि बिरामी कुर्न बसेकाहरू कुर्सी र बेन्च जे भेटियो, त्यसैमा बस्ने–सुत्ने हुँदो रहेछ । कोही कोही भुइँमै पनि ओछ्यान लगाएर सुत्ने गर्दा रहेछन् । अझ यति मात्र कहाँ हो र ? वीर अस्पतालको त्यो आईसीयू कक्षबाहिर त भुस्याहा कुकुर पनि बिरामी कुरुवा मान्छेहरूसितै सुत्न आइपुग्दा रहेछन् । कुरुवा बसेका मानिसहरूको रखवाली गर्न होइन, मान्छेको बीचमा अथवा वरिपरि गुँडुल्किन पाए त्यो ठाउँमा न्यानोपनको अनुभव पाइन्छ भन्ने सोच सायद ती श्वानहरूमा हुँदो हो ।
यस्तैमा फेरि एक पटक भोलि भयो तर सबै प्रयास खेर गए । वि.सं. २०६९ फागुन ३ गते आइतबार मध्यान्हतिर चिकित्सकले बिरामीका पिता राजेन्द्र थापालाई आईसीयू कक्षभित्र बोलाए । केही साउती भयो अनि उनीहरूले एउटा प्रमाणपत्रमा हस्ताक्षर गर्दै भने, ‘अब युगीन थापा यो दुनियाँमा रहेन । उसलाई कार्डियाक अरेस्ट भएको हो ।’ अर्थात् बोलीचालीको भाषामा– हार्ट एट्याक ।
चिकित्सकहरूले यतिखेर मात्र त्यसो भने पनि हामीलाई के अनुमान भइसकेको थियो भने युगीन सम्भवतः गठ्ठाघरस्थित नागरिक अस्पताल पु-याइएकै दिन ‘कहिल्यै फर्केर नआइने दुनियाँ’तिर प्रस्थान भइसकेको थियो । त्यही अस्पताल छँदै उसले अन्तिम रूपले हलचल गर्नै छोडिसकेको थियो, सायद ‘अल्टिमेट कोमा’को अवस्था हासिल भइसकेको थियो । पछि पनि वीर अस्पतालको आईसीयूमा केवल भेन्टिलेटरमा राखेर कृत्रिम श्वास–प्रश्वास दिइरहिएकाले गर्दा मात्र ऊ ‘जीवित जस्तो’ लागेको थियो । अथवा त्यस्तो आभास दिन खोजिएको थियो !
युगीनको शवलाई अस्पताल र त्यहा“बाट निकालेर पशुपति आर्यघाट ब्रह्मनाल हुँदै चितासम्म पु-याउने अन्य सबै प्रक्रिया पूरा गरिएका थिए ।
खरानीमा परिणत हुनुअघि ब्रह्मनालमा पहिलो र अन्तिम पटक सुतेकै बेला युगीनले आँखा दान ग-यो । (बेग्लै कुरा हो, उसले स्वयंले गरेको यो महादानबारे केही थाहा पाएन) । नेपालको एक मात्र आँखा बैङ्कका रूपमा रहेको तिलगङ्गा इन्स्टिच्युट अफ ओप्थालोमोलोजीका प्रतिनिधि आर्यघाटमै आइपुगेका थिए । उनीहरूले उसका दुवै आँखाका ‘कोर्निया’ झिकेर सुरक्षित लगे । आफूले दुनियाँ छिट्टै छाडे पनि युगीनले आँखादान गरेर परमार्श सेवा गरेर गयो । उसले दान गरेका ‘कोर्निया’बाट दुई जना नेत्रहीनले फेरि उज्यालो संसार हेर्न पाउनेछन् । (सायद अहिलेसम्म त पाइ पनि सके होलान् !) ... कविहरूले भन्ने गरेझैँ... खोज्छन् मानिस सुख भनी त्यो कहाँ छ, आफू मिटाई दुनियाँलाई दिनु जहाँ छ... । हो त, युगीन आफू मेटिएर गए पनि दुनियाँलाई आफूले सकेको ‘केही’ त दिएरै गयो !
पिता राजेन्द्रले उपस्थित अरूहरूलाई जानकारी दिएका थिए– युगीन मृत्युपश्चात् आफ्नो शरीरका काम लाग्ने सबै भाग चिकित्सा क्षेत्रलाई दान गर्न चाहन्थ्यो । ‘मस्कुलर डिस्ट्रफी’ भनिने रोगले ग्रस्त भए पनि यस्तो महान् भाव बोकेको युगीनको त्यो चाहनालाई सबैले सलाम गरेका थिए । गर्नु पनि पथ्र्यो ।
युगीन जन्म“दा सामान्य थियो, अन्य आम शिशुहरूजस्तै । तर उसले थाहा नपाईकन आफूभित्र त्यही ‘मस्कुलर डिस्ट्रफी’ भनिने रोग पनि बोकेर आएको रहेछ, जुन ऊ आठ वर्षको भएपछि मात्र राम्ररी थाहा हुन सक्यो । उसको शरीर र हातगोडा पोटिला देखिन्थे तर सानैमा पनि उसलाई चिसोले छिट्टै असर गथ्र्यो । त्यसकारण उसलाई चिसोबाट सधैँ जोगाउनुपथ्र्यो । पछि, ‘मस्कुलर डिस्ट्रफीले’ले पूर्ण रूपमा गा“जिसकेपछि, बेलाबखत श्वास–प्रश्वास प्रणालीमा पनि केही असहजपना आएको थियो । यसको अर्थ, यो रोगले समातेकालाई चिसोले छिट्टै असर गरिहाल्ने र श्वाससम्बन्धी समस्याले कुनै पनि बेला थप सास्ती दिन सक्ने अवस्था सधैँ विद्यमान रहँदो रहेछ ।
मस्कुलर डिस्ट्रफी त्यस्तो रोग हो जसमा मांसपेशीले काम गर्दैन । सुरुमा सामान्य देखिए पनि मांसपेशी क्रमशः कमजोर हुँदै जाने र अन्ततः कामै गर्न नसक्ने हुन्छ । शारीरिक गतिविधि अथवा ‘मोबिलिटी’ हराएर जान्छ । यस रोगको कुनै उपयुक्त उपचार अहिलेसम्म पत्ता लाग्न र विकसित हुन सकेको छैन । अमेरिकासमेत विश्वका प्रबुद्ध चिकित्सकहरू यस रोगको उपचार खोज्दै अनुसन्धानमा लागिरहेका छन् । इन्टरनेट र वेबसाइटमा उपलब्ध तथ्याङ्क अनुसार विश्वव्यापी रूपमा जन्मिने प्रत्येक तीनदेखि साढे तीन हजार पुलिङ्गी शिशुमध्ये एक जनामा यो रोग देखा पर्ने गरेको अनुमान छ । एउटै परिवारका दुई वा तीन जनासम्ममा पनि यो रोग देखा पर्न सक्छ । नेपालमा अभिलेख हेर्दा मस्कुलर डिस्ट्रफी रोगीको सङ्ख्या पाँच सयभन्दा केही बढी छ । यससम्बन्धमा ललितपुर कोपुन्डोलमा एउटा संस्था छ– मस्कुलर डिस्ट्रफी फाउन्डेसन । यो संस्थाले पचासभन्दा बढी मस्कुलर डिस्ट्रफी रोगीलाई नियमित फिजियोथेरापी सेवा प्रदान गर्दै आइरहेको छ । सरकारले पनि ‘मस्कुलर डिस्ट्रफी पुनस्र्थापना केन्द्र’ भवन स्थापना र सञ्चालन गर्न काठमाडौँको इन्द्रायणी गाविसमा यथेष्ट जग्गा पनि उपलब्ध गराइसकेको छ ।
भक्तपुरको सुकुलढोकामा पनि एक जना व्यक्ति हिमालयश्वर कुमार भूलको निजी पहलमा उनकै घरमा आठ–दसजना मस्कुलर डिस्ट्रफी रोगी राखेर आफैँले हेरचाह गर्दै आइरहेका छन् । त्यहाँ उनी नियमित फिजियोथेरापी, शिक्षण गतिविधि र सीमित भ्रमण कार्यक्रम पनि उपलब्ध गराउँछन् । सामान्यतया, मस्कुलर डिस्ट्रफी रोग पुरुष शिशुलाई मात्र लाग्ने गरेको देखिएको छ । यद्यपि यो रोगका जीवाणु बोक्ने अथवा क्यारियरको भूमिका निर्वाह गर्ने काम चाहिँ महिला शरीरले नै गर्छ । यसको अर्थ, स्त्री शिशुलाई मस्कुलर डिस्ट्रफी रोगले नसमाते पनि महिलामार्फत नै यो रोग नयाँ शिशुमा अवतरित हुनेगर्छ । पुस्ता दर पुस्तामा नभए पनि यो रोग पुस्तान्तरमा पनि देखा पर्न सक्छ ।
त्यसो त, प्राप्त जानकारीअनुसार मस्कुलर डिस्ट्रफी समग्रमा चालीसभन्दा बढी प्रकारको हुन्छ तर सबैभन्दा आम अथवा कमन चाहिँ क्रमशः ‘डुचेन र बेकर मस्कुलर डिस्ट्रफी’हरू (डीएमडी र बीएमडी) हुन् । ‘डुचेन’मा मस्कुलर डिस्ट्रफी सानै उमेरदेखि देखा पर्दै जान्छ भने ‘बेकर’ मस्कुलर डिस्ट्रफीमा २५–३० वर्षको उमेरसम्ममा यो रोग देखिन सक्छ । युगीन थापा डुचेन मस्कुलर डिस्ट्रफीबाट आक्रमित थियो । यो रोगले ग्रस्त भएका व्यक्तिको उमेर १६–२२ वर्ष मात्रको हुन्छ । किशोर वयको अन्तिम प्रहरमा यो रोगले अत्यन्तै डरलाग्दो गरी च्याप्दै लान्छ ।
सानो छँदाकै कुरा, केही समय युगीनले सशरीर उपस्थित भएर स्कुलमा पढ्यो । तर रोगको बढ्दो प्रभावले हुनुपर्छ, ऊ कहिलेकाहीँ हिँड्दा–हिँड्दै डङ्रङ्ग्र लड्ने, भ-याङ चढ्न नसक्ने, आफू बसेको सिटबाट उठेर शौचालयसम्म जान नसक्ने र लगाएको कपडामै पिसाब छाडिदिने आदिआदि हुन थाल्यो । यसरी क्रमशः रोगले थला पार्दै लगेपछि ऊ पहिले घरमा र त्यसपछि एउटै कोठामा सीमित हुन पुग्यो । पछिल्ला अनेक वर्षहरूसम्म ऊ ह्विलचियर–आश्रित भएरै रहनुप-यो ।
युगीन टिभी हेर्न रुचाउ“थ्यो– खासगरी डिस्कभरी र नेसनल जोग्राफिक च्यानलहरू । कुरा गर्दा निकै तार्किक र गहिरा कुरा गथ्र्यो । सम्झना शक्ति पनि निकै राम्रो थियो । उसलाई आमा–बुबा, भाइ र आफन्त–परिवारका अतिरिक्त एक जना फिजियोथेरापी गुरु गोकुल दाहालले निकै सहयोग गरे । गोकुलले लगातार दस वर्ष उसलाई बिहान एक घन्टा फिजियोथेरापी गराउँदै आएका थिए । तर सायद मांसपेशीले कामै नगर्ने र शारीरिक गतिविधि (मोबिलिटी) नै हराएर जाने स्थिति उत्पन्न हुने ‘मस्कुलर डिस्ट्रफी’को रोगी हुनुको अर्थ बेग्लै हुँदो हो.. ।
समयले जीवनका घाउहरू पुर्दै लान्छ । जिन्दगी बाँच्ने क्रममा साथ छुटेकाहरू सम्झनाको कुइनेटोमा बस्न पुग्छन् । शनैःशनै यादहरू धमिलिँदै जान्छन् र जीवन नया“ किसिमले गतिवान् बन्छ । केही स्मृतिहरू बाँकी रहन्छन्, आफूलाई भुलाउन सघाउने अदृश्य एवं निराकार सहारा बनेर ।
म फेरि युगीनको सम्झनामा हृदय डुलाउँछु । उसले टाढा कतै बसेर मलाई नै भनिरहेझैँ लाग्छ, ‘फुपाजू ! मृत्युलाई मैले कहिल्यै देखिन, चिनिन पनि । सायद कसैले देख्दैन र चिन्दैन पनि । तर लाग्छ त्यो निकै सुन्दर (वा सुन्दरी) हुन्छ होला, हगि ? किनभने जो–जसले उसलाई एक पटक मात्रै पनि भेट्छ, उसले जिन्दगी बाँच्नै छाडिदिन्छ... ।... म जस्तै... ।’
म अवाक् हुन्छु र विवश दूर क्षितिजतिर हेर्दै टोलाउन थाल्छु... । प्रारब्धको नभनिएको र नजानिएको खेलले मलाई दिग्भ्रमित तुल्याइदिन्छ र तस्मात् आँखाअगाडि उपस्थित भएझैँ लाग्छ– उही युगीन, उही मस्कुलर डिस्ट्रफी ... ।
