सन्तानमा भएको अटिजमले जीवनको लक्ष्य बदलेका आमाहरु

हेटौँडा, चैत २७ गते । विवाहपछि सबै महिलाले एउटी श्रीमती र बुहारीका रूपमा देख्ने सपना लगभग उस्तै हुन्छ । आफूलाई बुझ्ने श्रीमान्, माया गर्ने परिवार, राम्रो कमाई र असल सन्तान । यसैगरी, सपना देखेर २४ वर्षको उमेरमा हेटौँडा उपमहानगरपालिका-४ का शेखर थपरियासँग अस्मिता कालिकाले विवाह गरी नयाँ जीवनको सुरुआत गर्नुभएको थियो । उहाँको जीवन साँच्चै सोचेजस्तै थियो पनि । 

अस्मिताको श्रीमान् क्याम्पस पढाउनुहुन्थ्यो । बाँकी समय श्रीमान् श्रीमती मिलेर जापनिज भाषा सिकाउने इन्स्टिच्युट चलाउनुहुन्थ्यो । विवाहको चार वर्षपछि उहाँहरूको छोरा जन्मियो । परिवारमा खुसीको सीमा रहेन तर त्यो खुसी दुई वर्ष पनि राम्रोसँग टिक्न सकेन । “छोरा हुर्कँदै थियो तर छोरामा उमेरअनुसार देखिने विकास नभएको महसुस हुन थाल्यो,” उहाँले भन्नुभयो, “कोही बच्चा ढिला नै बोल्छन् भनेर चित्त बुझाउने गर्थे ।”  

अस्मितालाई करिब डेढ वर्षसम्म छोरा सामान्य जस्तै लागेको थियो । बोलाउँदा कान नसुनेको जस्तो, एकोहोरो र अन्य बालबालिकासँग घुलमिल हुन छाडेको देखेपछि उहाँले काठमाडौँको कान्ति बाल अस्पतालमा जँचाउन लैजानुभयो । चेकजाँचपछि उहाँले जीवनमा ठुलो धक्का महसुस गर्नुभयो । अस्पतालका चिकित्सकले आफ्नो छोरालाई अटिजम भएको बताएपछि आफू अत्यन्तै विक्षिप्त भएको उहाँ बताउनुहुन्छ । बच्चामा अटिजम रहेको पुष्टि भइसक्दा आफ्नो मनले मान्न तयार नभएको उहाँको भनाइ छ । मनले नमानेकै कारण उहाँले धेरै अस्पतालमा छोराको चेकजाँच गराउनुभयो ।

“जहाँ लगेपनि अटिजम नै हो भन्ने भइसकेपछि म हार खाएर अटिजमबारे खोज सुरु गर्न थालेँ, युट्युब हेरेँ, किताब पढेँ र त्यसपछि बिस्तारै अटिजमबारे थाहा पाउन थालेँ,” उहाँले भन्नुभयो, “मेरो लागि सहज थिएन यो स्वीकार गर्न तर मैले स्वीकार नगर्दा मेरो बच्चालाई थप समस्या हुने थाहा पाएँ र आफूलाई बलियो बनाउन थालेँ ।” त्यसपछि अस्मिता छोराको उपचारका लागि काठमाडौँ नै बस्न थाल्नुभयो । यो बिचमा उहाँले नातेदार, छरछिमेक र आफन्तलाई भेटघाट गर्न छोड्नुभएको थियो । 

जसलाई भेटे पनि बच्चाका बारेमा सोध्ने भएकाले कोहीसँग भेट गर्न मन थिएन । अस्मिताको बच्चाको उपचार सुरु हुँदा कोरोना महामारीले लकडाउन सुरु भयो । त्यसपछि उहाँ हेटौँडा फर्किनुभयो । लकडाउनमा छोरालाई उपचार गर्न र सामान्य तरिकाले राख्न गाह्रो भइरहेको अवस्थामा उहाँले आफ्नो जस्तै अटिजमको सङ्केत देखिएको दुई बच्चाका आमाहरूसँग भेट गर्नुभयो । उक्त भेटपछि उहाँहरू तीन जना मिलेर आफ्नै घरको कोठाबाट अटिजम भएका बच्चाहरूका लागि कक्षा सुरु गर्न थाल्नुभयो ।  यसका लागि उहाँहरूले स्वअध्ययन समेत गर्नुभयो । आफू जस्तै समस्यामा परेका अन्य आमाहरू खोज्न थाल्नुभयो ।  

अन्ततः ‘सेन्टर फर अटिजम’ नामक संस्था दर्ता गरेर अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउने, सिकाउने र स्याहार गर्ने कार्यको औपचारिक सुरुआत गर्नुभयो । उहाँहरूको कामलाई हेटौँडा उपमहानगरपालिका र बागमती प्रदेश सरकारले प्रशंसा गरी सहयोग गर्न थालेपछि थप ऊर्जा मिलेको उहाँले बताउनुभयो । नेपालमा यस्ता बच्चाहरूको थेरापीका लागि जनशक्ति नभएको र बाहिरबाट जनशक्ति ल्याएर बच्चाको उपचार गर्न सक्ने हैसियत आम अभिभावकमा नभएकाले उहाँ स्वयम् दक्ष बन्न हाल काठमाडौँ विश्वविद्यालयमा अटिजमसम्बन्धी विशेष कोर्ष गरिरहनुभएको छ । 

उहाँको कोर्ष अबको केही महिनामा सकिन्छ । त्यसपछि हेटौँडा फर्केर थप जनशक्ति उत्पादनमा लागिपर्ने उहाँको लक्ष्य छ । शैक्षिक परामर्शका लागि कार्यालय सञ्चालन गरेर मनग्ये आम्दानी गरिरहनुभएकी अस्मिताको जीवन सन्तानका कारण परिवर्तन भएको छ । उहाँका अनुसार अटिजम रोग नभएर विशेष अवस्था हो र यस्ता व्यक्तिमा अथाह विशेषता हुन्छन् । बच्चाहरूमा भएको विलक्षण प्रतिभा खोजी गर्ने र सही उपयोगमा लगाउने उहाँको लक्ष्य छ । 

उहाँका अनुसार हाल विश्वप्रख्यात व्यक्ति र वैज्ञानिकमासमेत अटिजम रहेको अध्ययनले पुष्टि गरेको छ । समाजमा रहेका अन्य अटिजम नभएका बालबालिकाका अभिभावकले उक्त समस्या स्वीकार नगर्दा दुःख लाग्ने गरेको अस्मिताको भनाइ छ । अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकले अटिजमलाई स्वीकार गरी उपचार थालेमा सुधार ल्याउन सकिने उहाँको धारणा छ । उनीहरूमा लुकेका बहुप्रतिभा समाजका निम्ति प्रयोग गर्न सकिन्छ । हाल उहाँको संस्थाबाट चार जना बालबालिका सुधार भएर सामान्य विद्यालयमा भर्ना भइसकेका छन् । 

यस्तै, हेटौँडा-४ कमलडाँडा निवासी उमाकुमारी पौडेलको छोराले बोलाउँदा फर्केर नहेर्ने र फरक व्यवहार देखाएपछि काठमाडौँको कान्ति बाल अस्पतालमा देखाउँदा चिकित्सकले अटिजम भएको बताए । उहाँ पनि त्यसपछि हेटौँडा नै फर्किनुभयो । बच्चाले बेलाबेला बिर्सने, बोल्न छोड्ने समस्या भएपछि छोराको उपचारका लागि उहाँ भारतको दिल्लीसम्म पुग्नुभयो । बच्चालाई अटिजम भएको स्विकार्न नसक्नुभएकी पौडेलले अटिजमसम्बन्धी तालिम लिएपछि मात्रै बच्चालाई अटिजम भएको स्विकार्नुभयो । 

अस्मिता र उमा जस्तै हेटौँडाकी निस्ला श्रेष्ठको छोरा १६ महिनाको हुँदा फर्केर नहेर्ने भएपछि चिन्तामा पर्नुभयो । टोलमा छिमेकीले दुई वर्षपछि बच्चा बोल्छ भनेपछि कुरेकी श्रेष्ठले काठमाडौँमा चिकित्सकलाई देखाएपछि मात्रै अटिजमबारे थाहा पाउनुभयो । बच्चालाई अटिजम भएको थाहा भएपछि चिन्तामा पर्नुभएकी अभिभावक श्रेष्ठले ‘अटिजम केयर नेपाल’ मार्फत तालिम लिनुभयो र अटिजमबारे पूर्ण जानकारी प्राप्त गर्नुभयो । 

समाजमा घुलमिल हुन अप्ठेरो जस्तो भएपछि उहाँले काठमाडौँमै बसेर बच्चाको शिक्षा र उपचार थेरापी गराउन थाल्नुभयो । लकडाउनको समयमा बच्चालाई पूरा समय दिएर बस्न थालेपछि बल्ल अटिजमबारे बुझ्न सफल भएको श्रेष्ठको भनाइ छ । अटिजम भएका बच्चाले आँखा नजुधाउने, एकान्त मन पराउने, आफ्नै सुरमा एक्लै खेल्ने, घुलमिल हुन नचाहने, अरूको कुरा बुझ्न नसक्ने, बोलेर अभिव्यक्त गर्न नसक्ने हुन्छन् । उनीहरू बोले पनि नबुझिने र सामान्य काम गर्नसमेत अरूको मद्दत चाहिने हुन्छ । अटिजम भएका बालबालिकालाई विशेष हेरचाहसँगै शारीरिक थेरापी, स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, बाल मनोपरामर्शसँगै र बाल रोग विशेषज्ञको नियमित सेवा आवश्यक पर्छ । 

‘जिन’मा परिवर्तन आएर स्नायु प्रणालीको सहजरुपमा विकास नहुनु, गर्भावस्थामा जथाभाबी औषधि खानु, प्रसवको बेलामा शिशुलाई आघात पर्नु, जन्मिँदा दिमागमा अक्सिजनको मात्रा कम हुँदा मानसिक अवस्थामा समस्या आउने गरेको चिकित्सकको भनाइ छ । तीन जना अटिजम अभिभावक मिलेर २०७८ सालमा हेटौँडामा ‘सेन्टर फर अटिजम मकवानपुर’ संस्थाको सुरुआत गर्नुभएको थियो । हाल उक्त संस्थामा मनहरी गाउँपालिका र हेटौँडा उपमहानगरभित्रका २४ जना बालबालिका छन् । 

यहाँबाट चार जनाले मन्टेश्वरी र विद्यालयमा अध्ययन गर्न जानुभएको छ । अटिजम भएकाको अभिभावकबाट आर्थिक स्रोत जुटाएर संस्था चलाउँदै आउनुभएको छ । राष्ट्रिय जनगणना-२०७८ अनुसार बागमती प्रदेशको १३ जिल्लामा एक हजार दुई सय ५३ जनामा अटिजम भएको तथ्याङ्क छ । प्रदेशमा अटिजम भएकामा सबैभन्दा बढी काठमाडौँमा चार सय ९५ र चितवनमा सय १३ जना छन् । ललितपुरमा ८३, भक्तपुरमा ७८, मकवानपुरमा ७७, काभ्रेपलाञ्चोकमा ७५, धादिङमा ७०, नुवाकोट र सिन्धुलीमा ६५, सिन्धुपाल्चोकमा ५४, दोलखामा ३३, रामेछापमा २८ जना र रसुवामा १७ जना बालबालिकामा अटिजम देखिएको छ ।

जनगणनाअनुसार नेपालमा दुई हजार छ सय २८ जना महिलासहित चार हजार आठ सय ८६ जनामा अटिजम भएको छ । भौगोलिक अवस्थाअनुसार हिमालमा दुई सय १० महिलासहित तीन सय २८ जना, पहाडमा एक हजार एक सय ५० जना महिलासहित दुई हजार दुई सय २९ जना र मधेसमा एक हजार दुई ६८ महिलासहित दुई हजार दुई सय २९ जनामा अटिजम भएको तथ्याङ्क छ ।

सन् २०२३ को नयाँ तथ्याङ्कअनुसार ३६ जना बच्चामध्ये एक जनालाई अटिजम भएको पाइएको छ । भारतमा आठ करोड मानिसमा अटिजम भएको अनुमान छ । श्रीलङ्कामा दुई लाख मानिसलाई अटिजम भएको अनुमान गरिएको छ । अटिजमलाई एक जटिल प्रकारको मस्तिष्कको विकासात्मक तथा जन्मजात अपाङ्गता मानिन्छ । शारीरिकरुपमा अपाङ्गता स्पष्ट नहुने र व्यावहारिकरुपमा मात्र चिनिने भएकाले यो अवस्था सानो उमेरमा पत्ता लगाउन समस्या हुने गरेको अटिजम भएका बालबालिकाको अभिभावकको अनुभव छ । रासस