नवीन शाही
सुर्खेत, चैत १७ गते । सुर्खेत जिल्ला वीरेन्द्रनगरका थारू समुदायले सिकलसेल रोगको समस्या भोगिरहेका छन् । तथापि, थारू समुदायमा सिकलसेलको बृहत् परीक्षण हुन सकेको छैन । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार वीरेन्द्रनगरमा थारू समुदायको सङ्ख्या सात हजारभन्दा बढी छ ।
सिकलसेल सामुदायिक अनुसन्धान केन्द्र सुर्खेत जिल्ला संयोजक डिलबहादुर चौधरीका अनुसार गत आर्थिक वर्षमा वीरेन्द्रनगरका ७३५ जनाको सिकलसेल परीक्षण गराइएको थियो । उक्त परीक्षणमा ७० जना सिकलसेल पोजेटिभ देखिएका थिए । त्यसअघि एक हजार ३०२ जनामा गरिएको परीक्षणबाट ३१३ जनामा सिकलसेल पोजेटिभ देखिएको थियो । सबैको स्वास्थ्य परीक्षण गराउँदा यो सङ्ख्या अझै बढ्न सक्ने बताइन्छ ।
सिकलसेल पीडित रामकृष्ण चौधरीका अनुसार सिकलसेल पीडितले ठुलो भारी उठाउन सक्दैन । कतिबेला बिरामी परिन्छ थाहै हुँदैन । अचानक बिरामी हुँदा निकै कठिन हुन्छ । स्थानीय सङ्गीता पनि सिकलसेल पोजेटिभ हुनुहुन्छ । उहाँ पनि घरबाट टाढा जान डराउनुहुन्छ । उहाँले भन्नुभयो, “म धेरै टाढासम्म जाँदिन । हिँडडुलमा पनि अझ बढी समस्या छ । सिकलसेलकै कारण हड्डीमा असर पुगेपछि मेरो दाहिने गोडाको जोर्नीमा रड राखिएको छ ।”
चिकित्सकका अनुसार बिरामीको रगतमा सिकलसेलको मात्रा ६० प्रतिशतभन्दा बढी पुगेपछि रोगले समातेको मानिन्छ । दीर्घ रक्तअल्पता हुने, ज्वरो आइरहने, छाती दुख्ने, जन्डिस हुने, फियो बढ्ने, हाडजोर्नी दुख्ने जस्ता यो रोगका मुख्य लक्षण हुन् । सिकलसेलका बिरामीको शरीरमा हुने हँसिया आकारको रक्तकोषले रक्त सञ्चार प्रवाहमा असर पार्दछ । शरीरको विभिन्न भागमा राम्रोसँग रगत प्रवाह हुन नसक्दा शरीरको भित्री अङ्गमा अक्सिजनको मात्रा कम भई ती अङ्गमा कडा खालको दुखाइ हुन्छ । हात, खुट्टाको हड्डी, मेरुदन्ड तथा करङ धेरै दुख्ने गर्छ । धेरै पीडा हुन्छ । साथै जन्डिस पनि देखा पर्छ । पेट दुख्छ । पित्त थैलीको पत्थरी, कलेजो सुन्निने, फियो सुन्निने जटिलता उत्पन्न हुन्छ । यसले आँखामा समेत असर पार्छ ।
विद्यालय छोड्दै
सिकलसेलका बिरामी नियमित विद्यालय जान सकिरहेका छैनन् । रोग पत्ता लागिसकेपछि उनीहरूले जीवनपर्यन्त नियमित औषधी सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ । सुर्खेतका सिकलसेल बिरामीका लागि नियमित औषधी गर्न उनीहरू नेपालगन्ज जानु पर्छ । जुन सुर्खेतदेखि कम्तीमा तीन घण्टाको यातायात दुरीमा छ । उनीहरूले महिनामा एक पटक अनिवार्य स्वास्थ्य परीक्षण गर्नु पर्छ । त्यसैले प्रत्येक महिना उपचारका लागि जानुपर्नेे अवस्थापछि विद्यालय छोड्न उनीहरू बाध्य छन् ।
सिकलसेल पोजेटिभ सङ्गीता चौधरीले भन्नुभयो, “१७ वर्षको हुँदा एसएलसी दिएँ । त्यसपछि स्कुल जानै सकिनँ । स्कुल पनि टाढा भयो । अस्पतालमा जाँच गराउन जाँदा हप्तादिन लाग्थ्यो । त्यसबेलासम्म पढाइ छुट्थ्यो । नियमित हुनै सकेन । त्यसैले पनि पढ्न सक्दिनँ भन्ने लाग्यो ।”
सङ्गीताको बहिनीमा पनि सिकलसेल पोजेटिभ देखिएपछि विद्यालय जान समस्या भइरहेको बताइन्छ । कक्षा दुईमा अध्ययनरत विशाल चौधरी पनि सिकलसेल बिरामी हुनुहुन्छ । उहाँ पनि विद्यालय नियमित जान सक्नुभएको छैन । उहाँलाई प्रत्येक महिना नियमित रगत दिनु पर्छ ।
सामाजिक अपहेलना
सिकलसेल बिरामीले रोगबाट पाएको पीडासँगै सामुदायिक अपहेलना समेत भोगिरहेका छन् । उनीहरू अन्य मानिस जसरी भेला, गोष्ठी र सामाजिक कार्यमा उपस्थिति जनाउन सकिरहेका छैनन् । अरू मान्छेका तुलनामा यो रोगबाट प्रभावित व्यक्तिलाई समाजका हरेक गतिविधिमा सहभागिता जनाउन असहज भइरहेको प्रेम चौधरीले बताउनुभयो । रोजगारी व्यवसाय, आयआर्जन र विद्यालय शिक्षा, सिपमूलक तालिमलगायतका कुरामा सहज नभएको उहाँले जानकारी दिनुभयो । सङ्गीताले भन्नुभयो, “यो वंशाणुगत सर्ने रोग भएकाले विवाह गरेर सन्तान जन्माउनेभन्दा पनि वैवाहिक जीवन बिताउने रहर थियो । जुन हुनै सकेन ।”
नियमित उपचारमा कठिन
सुर्खेतका सिकलसेल बिरामीलाई उपचारका लागि कठिनाइ भएको छ । सुर्खेतमा त्यसको उपचार गर्ने अस्पताल छैन । उनीहरू नेपालगन्जस्थित भेरी अस्पतालमा पुग्नु पर्छ । उनीहरूले प्रयोग गर्ने औषधी महँगो छ । नेपाल सरकारले सिकलसेल बिरामीका लागि एक लाख रुपियाँसम्म उपचार निःशुल्क उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरेको छ । रामकृष्ण चौधरीले भन्नुभयो, “नियमित औषधीका लागि नेपालगन्ज जानै पर्छ । यहाँ जहाँतँही किनेको औषधीले हुँदैन । नेपालगन्ज औषधी लिन जाँदा ४० रुपियाँको मात्रै औषधी किनेर फर्किएका दिन पनि छन् । त्यति औषधी किन्न पनि गाडी, खानाको खर्च बेहोर्नु पर्छ ।”
यसको यकिन उपचार त छैन । उनीहरूमा देखा परेको लक्षण अनुसारको नियमित उपचार हुनुपर्ने चिकित्सक बताउँछन् । यस्ता रोगका बिरामीको पाचन शक्ति कमजोर हुने भएकाले बच्चालाई दुई दुई वर्षमा निमोनियाविरुद्धको खोप दिनु पर्छ । उनीहरूलाई बेला बेलामा रगत चढाउनुपर्ने हुँदा समय समयमा रगत जाँच गर्नु पर्छ । बच्चालाई निमोनियाबाट बचाउनुपर्ने हुँदा पेनेसिलिनको चक्की दिने, रगत बढाउन फोलिक एसिड दिइन्छ ।