फडिन्द्र अधिकारी
लेखनाथ, चैत ९ गते । २७ बर्षीया मनीषा कोइराला सँगसँगै जन्मेका कतिपय अहिले कलेज पढाउँछन् । २०५८ मा जन्मिनुभएकी उहाँका भाइ अहिले कोरियामा वैदेशिक रोजगारीमा हुनुहुन्छ । मनीषा भने अहिले पनि शिशु कक्षामै पढिरहनुभएको छ ।
‘डाउन सिनड्रोम’ भएपछि मनीषाको जीवन यस्तो बनेको हो । उहाँहरूसँगै यही समस्याबाट पीडित १५ जना पोखरा सिद्धार्थ चोकको शिशु विकास केन्द्रमा पढिरहेका छन् । पोखरा महानगरपालिका वडा नम्बर ५ का बासिन्दा भोलाप्रसाद कोइरालाको दिन छोरीहरू मनीषा र महिमाकै हेरचाह गर्दै बित्छ ।
मनीषा र महिमा दुवैलाई ‘डाउन सिनड्रोम’ छ । शरीरका कोषहरूमा साधारण अवस्थामा हुनेभन्दा एउटा क्रोमोजोम बढी हुने अवस्थालाई डाउन सिनड्रोम भनिन्छ । ४६ क्रोमोजोम २३ जोडीका रूपमा हुनुपर्नेमा डाउन सिनड्रोम हुनेहरूमा ४७ क्रोमोजोम हुन्छन् । यो समस्याबाट पीडित भएकाहरू प्रौढ अवस्थामा पुग्दा पनि बालबालिका जस्ता देखिन्छन् । शारीरिक र मानसिक विकास दुवैमा असर पर्छ ।
गण्डकी क्षेत्रीय अस्पतालका वरिष्ठ बालरोग विशेषज्ञ डा रामचन्द्र बास्तोला ‘डाउन सिनड्रोम’ भएकालाई परिवार, समाज र राज्यले विशेष व्यवस्था गर्नुपर्ने विचार राख्नुहुन्छ । यसका कारण सिर्जित धेरैजसो समस्याको उपचार हुने उहाँ बताउनुहुन्छ । “डाउन सिनड्रोमबाहेक अरू सबै लक्षणको उपचार हुन्छ । यो रोगीलाई राज्यले ‘क’ श्रेणी रातो कार्ड दिने व्यवस्था गर्नुपर्छ ।”
डाउन सिनड्रोम कुनै रोग नभई जन्मजात अवस्था हो । जुन बच्चा गर्भमै हुँदा विकसित भइसकेको हुन्छ । यो एक खालको बौद्धिक तथा शारीरिक अपाङ्गता हो, जसका कारण बच्चाको शारीरिक तथा मानसिक अवस्था असर पुग्छ । डा बास्तोला भन्नुहुन्छ, “यो रोग लागेका बच्चाहरूको अनुहार फरक हुन्छ, कसै कसैले त बच्चा नै मेरो होइन भन्ने गरेका पनि सुनिएको छ । बच्चाको आन्द्रा, मुटु, छालामा सङ्क्रमण हुन सक्छ ।”
डाउन सिनड्रोम समाज कास्कीले बिहीबार आयोजना गरेको कार्यक्रममा डा बास्तोलाले यो समस्याबाट पीडितहरूले साङ्गीतिक क्षेत्रमा ठुलो प्रगति गर्न सक्ने औँल्याउनुभयो । कार्यक्रममा यसबाट पीडित बालबालिकाले नृत्यसमेत प्रस्तुत गरेका थिए ।
डाउन सिनड्रोम समाज कास्की अध्यक्ष सुनिता थापा यसबाट पीडितका अभिभावकले सामाजिक हेला हुने डरले बालबालिकालाई बाहिर ल्याउन नचाहेको बताउनुहुन्छ । थापाका १२ वर्ष छोरा डाउन सिन्ड्रम पीडित हुनुहुन्छ । कास्कीमा खुलेर बाहिर ल्याइएका किशोर र प्रौढ भइसकेकाहरू पनि शिशु विकासमा पढ्ने उहाँले उल्लेख गर्नुभयो ।
केही अध्ययनले वंशाणुगत कारण पनि डाउन सिनड्रोम हुने देखाएका छन् । ढल्किँदो उमेरका महिलाबाट जन्मिएका बच्चामा यो समस्या बढी देखिने गरेको छ । यस्तो समस्या भएका बच्चामा जन्मिँदा कम तौल हुने, जोर्नी तथा मांसपेशी खुकुलो हुने, अनुहार गोलो हुने, आँखा छड्के हुने, नाक र मुखको साइज सानो हुने, जिब्रो बाहिर निकालिरहने जस्ता लक्षण देखिन्छन् ।
डाउन सिनड्रोम भएका बालबालिकाको कान, टाउको, दाँत, औँला, पेट, छाती र गर्दन असामान्य प्रकृतिका हुन्छन् । यस्ता बच्चामा शारीरिक वृद्धि र विकास निकै ढिलो हुन्छ । उचाइ कम र शरीर सानो हुँदा उमेरले प्रौढ भइसकेकाहरू पनि बालबालिका जस्तै देखिन्छन् । उनीहरूमा हल्कादेखि मध्यमसम्मको बौद्धिक असक्षमता हुन्छ । डाउन सिनड्रोम भएकाहरूको औसत आयु लगभग ५० देखि ६० वर्ष हुने अध्ययनहरूले देखाएका छन् ।
मार्च २१ मा हरेक वर्ष विश्व डाउन सिनड्रोम दिवस मनाउने गरिएको छ । एक हजार बच्चा जन्मिदा एकमा डाउन सिनड्रोम हुन सक्ने विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको तथ्याङ्क छ । नेपालमा डाउन सिनड्रोम भएका बालबालिकाको यकिन तथ्याङ्क छैन । विश्वमा हरेक वर्ष सवा दुई लाख डाउन सिनड्रोम भएका बालबालिकाको जन्म हुने विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनले उल्लेख गरेको छ ।
