हिमोफिलियाका बिरामी उपचारको पहुँचबाहिर

काठमाडौँ, चैत २५ गते । नेपालमा रगतसम्बन्धी रोग हिमोफिलिया लागेका १६ प्रतिशत बिरामी उपचारको पहुँचमा छन् । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार नेपालमा चार हजार ९३७ जना हिमोफिलियाका बिरामी छन् । तीमध्ये ८४ प्रतिशत बिरामी उपचारका लागि अस्पतालसम्म आउन सकेका छैनन् ।

नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अनुसार ८६५ जना बिरामी मात्र सोसाइटीको सम्पर्कमा आएर नियमित उपचार गराइरहेका छन् । सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले उपचारको पहुँचमा हालसम्म ८६५ जना बिरामी मात्र आएको बताउनुभयो । उहाँले १६.४८ प्रतिशत बिरामीको मात्र उपचार भइरहेको भन्दै राष्ट्रिय जनगणना अनुसार चार हजार एक सय बिरामी पहुँचमा नरहेको बताउनुभयो । 

उहाँले हिमोफिलियाका उपचार महँगो हुने हुनाले उपचार पाउन मुस्किल परेको बताउनुभयो । हाल नेपालमा रहेका हिमोफिलियाका बिरामीलाई विश्व हिमोफिलिया महासङ्घको सहयोगमा नेपालमा उपचार भइरहेको छ ।

वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. नीलम ठाकुरका अनुसार रगत जमाउने आवश्यक तत्व (क्लटिङ फ्याक्टर) को कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहनुलाई हिमोफिलिया भनिन्छ । उहाँले हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्ति चोटपटक लाग्न सक्ने अवस्थाबाट जोगिनुपर्ने बताउनुभयो । शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएमा गम्भीर हिमोफिलिया, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम हिमोफिलिया र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भनिन्छ ।

डा. ठाकुरले हिमोफिलिया रोग वंशाणुगत समस्या रहेको भन्दै यसको उपचारमा महँगो खर्च लाग्ने बताउनुभयो । उहाँले एक पटक हिमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपिँया लाग्ने जानकारी दिँदै दुखाइ हुनेबित्तिकै उपचारको आवश्यकता पर्ने बताउनुभयो । हिमोफिलियाको उपचार सरकारले गर्नुपर्ने बताउनुभयो । क्यान्सर, मिर्गौला, मुटुलगायतका अन्य जटिल रोगमा सहयोग गरे जस्तै हिमोफिलियामा पनि सरकारले उपचार गराउनुपर्ने उहाँको भनाइ छ ।

डा. ठाकुरका अनुसार मानव शरीरमा हुने रगतका १३ वटा तत्वमध्ये कुनै एउटा तत्वको कमीका कारण हिमोफिलिया हुने गर्छ । उहाँले हिमोफिलिया वंशाणुगत कोषमा उत्परिवर्तन भएर हुने भन्दै दुई तिहाइ रोग वंशाणुगतबाट र एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने बताउनुभयो । 

रगत रोग विशेषज्ञ डा. निरज सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको परीक्षण गर्न समेत महँगो पर्ने बताउनुभयो । डा. सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान गरेर उपचारको दायरामा ल्याउनुपर्ने बताउनुभयो । डा. सिंहले १४ हप्ताको गर्भवती महिलाको पाठेघरबाट पानी निकालेर परीक्षण गर्दा भविष्यमा जन्मिने बच्चामा समस्या छ छैन भनेर थाहा पाउन सक्ने बताउनुभयो । हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले विश्व हिमोफिलिया सोसाइटीले नेपालमा प्राप्त हुने औषधीमध्ये हालसम्म पनि ९५ प्रतिशत दाताबाट प्राप्त हुने गरेको बताउनुभयो । पाँच प्रतिशत औषधी मात्र नेपाल सरकारबाट उपलब्ध हुँदै आएको भन्दै उहाँले हिमोफिलियाका बिरामीलाई दाताबाट निरन्तर सहयोग नहुने बताउनुभयो ।